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拒绝急救:中国政治精英子女推动“尊严死”

黄健(音)的父亲龚涛义(音,左)生前曾希望在家中度过最后的日子。

(博谈网记者赵亮编译报道)据《彭博社》2月11日报道,在中国,政治精英家庭和中共高级干部的后代已担负起了一个不寻常的事业:生命末期照护。

对于黄健(音)来说,去年他父亲的去世是个转折点。他父亲是一名老中共党员,97岁。尽管他父亲希望在家里度过最后的日子,但是地方党委迫使他们家把他父亲送到了医院。在那里,医生给他父亲戴上了氧气面罩和打抗生素点滴,试图维持他的生命。黄健记得他父亲被用绷带绑在一张病床上,身上插着多个维持生命的管子。他父亲哭了出来:“我做错了什么,要把我绑在这里?”

在中国,若不采取一切措施来维持一个人的生命被视为是可耻的。因此,政府通常会对高级官员做各种治疗来延长他们的生命。

随着科学发现新的方法来延长生命和整体人口老龄化,美国和日本等国正在探讨死亡及病患寿命末期生活质量这些艰难的话题。在中国,黄健加入了一群太子党,从中找到了慰藉。他们有着相似的回忆,并希望倡导“尊严死”这个概念。

“他必定是在被恐惧、疼痛和无助的反复折磨中离开我们的”,黄谈到他的父亲时说。他的父亲龚涛义(音)是中共中央统战部下面一个部门的负责人。“我不知道他是否会埋怨我们,恨我们。”

相似的回忆

该协会的目标是帮助患者在寿命末期能拒绝特定的医疗介入。在过去九年里,该协会在推广生前预嘱。今年,他们在扩大他们的使命:培训医生和志愿者对绝症患者提供生命末期照护。该协会领头的是前中共元帅陈毅的儿子陈小鲁及其他前官员子女,成员包括医学专家和社会知名人士,也受到象黄健这些中共老党员子女的支持。

在中国传统文化中,禁忌谈论临终关怀,人们认为这会带来坏运气。在中国,病患被鼓励要与疾病做斗争。

前中国领导人邓小平于1997年初去世,享年93岁。据官方《人民日报》网站登载的邓小平传记节选中说,他在去世前,中国一家最好的军医院医护人员不遗余力地试图延长他的生命。

最高领导人

在中国,生命末期照护的决定正变得越来越重要,因为中国有超过2亿人口在60岁以上,每年有超过300万新发癌症病例。患上绝症的普通中国人面临的是一个非常不同的问题:医院的账单很快就会超出他们毕生的积蓄,迫使他们回家,在没有专业照护的情况下痛苦地死去。据政府数据,2014年,大医院的平均住院费超过1.2万元(合1900美元)。这几乎是世界银行算得的2013年中国人均年总收入6560美元的1/3。

“我们(这个社会)现在的做法是:如果你有钱,我们抢救你、折磨你,直到你死亡;如果你没有钱,你就只能等死”,北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁说。“哪种做法都不对,都是不人道的,他们无法反映你的尊严。”

做出选择

对于陈小鲁的父亲陈毅来说,他无法选择自然死亡。他于1972年死于癌症。陈小鲁说,“对于高层干部,党考量的是政治,是关于这件事的影响和其他关系。”

陈小鲁说,他亲眼目睹了父亲缓慢而痛苦地死去,他的身上插满了管子,并在心脏去颤器电击之下剧烈抽搐,看上去越来越变形。陈小鲁说,当他问医生是否可以停止这种治疗时,他得到的回答是两个反问句:“你做主?我们敢吗?”

“这是一个政治问题,因为我父亲是一位政治人物”,陈小鲁说。“所以,他的生死取决于党。”

中国前卫生部副部长黄洁夫在一个短信中说,在中国,对推广尊严死进行公开讨论还为时过早,因为“医患关系紧张,医疗改革正进入深水区,贫富差距很大,法律改革面临着艰巨的任务。”

“黑洞”

许多中国的卫生专业人员缺乏提供控制疼痛和其他寿命末期照护的培训。世界卫生组织对临终关怀的定义是:通过控制疼痛和使用其他心理方法来改善末期患者的生命质量。世卫组织称,其目的是既不加速、也不延缓病患的死亡。

全球每年有1800万人在痛苦和困扰中死去。由于老龄化及癌症和其他疾病病例上升,对临终关怀的需求快速上升。

“中国大陆就象是一个黑洞,我们几乎不知道在那里发生什么事”,全球临终关怀联盟高级研究员Stephen Connor说。“中国是人口最多的国家,因此对临终关怀的需求应比世界其他地方都大。”

在中国,共产党会报销高级官员的临终费用清单。黄健的父亲最后40天的花费超过40万元人民币。黄健说,他们家只支付了几千元。

推广临终关怀可以有助于在不堪重负的医疗保健系统中重新分配资源,因为“一名老年官员花掉数百万元,意味着许多老百姓将得不到这些资源”,陈小鲁说。

找尊严

69岁的陈小鲁和其他政治精英家庭的子女在2006年成立了一个网站,叫做“选择与尊严”,以帮助中国人明白生前预嘱可以保护他们免受自己不愿意要的抢救、生命支持或治疗。迄今已有大约2万人使用该网站建立了生前预嘱。

“我们做这个有一个自私的动机:我们自己也几乎是接近那个时候了,我们希望能够享受这项服务”,陈小鲁说。“我们不想在家里痛苦地死去,也不想在重症加护病房里被进行抢救。”

(译文有删节)

原文Do Not Resuscitate:China’s Elites Push for a Better Way to Die

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