李晓宇是河南中部县城疾控中心结核病防治科（以下简称“结防科”）的一名医生。发热、咳嗽、咳血是结核病的显性特征。但李晓宇在结防科门诊，看到过一些因经济困难造成的弃保、病耻感等，直到病情加重后，才前来看病的人。当他们抵达此处，身体已经积重难返出现合并症：如混合细菌感染、低蛋白血症、贫血。
有人放弃治疗，有人病重后一再拖延转院，也有家庭因此出现了结核病的家内循环。李晓宇在结防科门诊工作的13年中，看到基层家庭伴随着疾病衍生的一系列问题：经济困境、生理卫生知识的缺失以及家庭关系的裂痕。
以下是她的观察和自述：
放弃治疗
2022年9月，一个40多岁、面色暗黄、身形消瘦的男人咳嗽着走进诊室。这名男性告诉我，自己已咳嗽2个月，咳血2天，伴有胸闷、气喘、乏力。他来自县城的北山，家里穷，长期从河南跨新疆打工。
我给他开了化验单，进一步检查的结果显示，痰涂片抗酸染色（4+），可确诊为继发性肺结核。但他的血糖竟高达20.8mmol/L（人体空腹血糖正常范围在3.9-6.1mmol/L之间），我在追问病史后了解到，他已患糖尿病3年。
这名男性被诊断为重症肺结核合并糖尿病，他的身体免疫力已经很低下。糖尿病本就是结核病的高发人群，患病率比普通人群高4-8倍，而糖尿病合并肺结核一般起病急、症状重。他在新疆从事的是重体力活，消耗大，主食以面食为主，难以控制饮食和规律降糖治疗。直到感染上肺结核、出现咳血的症状才来治疗，我感到意外又痛心。
我为他开了抗结核药物，又给他做科普，告诉他糖尿病与结核病算是“狼狈为奸”，相互影响，一定要严格控制饮食和血糖，同时规律抗结核治疗，做好长期治疗的准备：一般抗结核治疗9-12个月，必要时延长到一年半左右，期间不能做重体力活。
过了3个月，他便难以坚持。他在服用抗结核药物过程中，没有按时服用降糖药，血糖一直居高不下。咳嗽咳血虽有好转，但病灶吸收缓慢，空洞一直未闭合。
更现实的原因，是因为钱。这位李姓男子没交居民医保，不能享受医保报销。尽管国家对肺结核患者有减免政策，痰涂片和胸片检查免费，确诊后的一线抗结核药物也是免费提供。但每月化验费和辅助的保肝药物等，需要自费300多块钱，对他来说，仍是一笔不小的负担。并且要停工近一年的成本，中间还要补充高蛋白食物，这名中年男性难以承受。
国家医保局公布的数据显示，基本医保参保率稳居95%以上，但城乡居民医保的参保人数从2019年开始逐渐下降。我的观察中，2024年居民医保涨至380元以来，农村青壮年断缴医保的人数增加。他们多数会为家中老人可能的住院治疗续缴医保，但如一家6口人至少缴纳2000余元钱，虽拿得出，但对农村家庭来说也是一笔支出，有青壮年自恃年轻，觉得交了浪费。且即便有农合，在起付线以下的"隐形自付"，如多次转诊交通费、营养费，李姓男子仍有压力。
2023年春节过完，李姓男子彻底失去了治疗的耐心。开始怀疑医院为期一年的治疗疗程是为“赚钱”，还认为几十年前青霉素加链霉素，打针三个月就治好肺结核，现在要治疗一年，纯粹是糊弄他。
作为家里的主要收入来源，他不再工作也意味着经济链断裂。他告诉我，过完年，他就要继续去新疆打工赚钱，至少每天有200多块收入，包吃住，住简易房，对于本地的壮年劳动力很具吸引力。
我和科室同事一再劝说他，多年前选用青霉素和链霉素，暂时控制了结核症状，后来许多人六七十岁又复发。链霉素的耳毒性大，早就淘汰了，希望他至少要坚持完成1年抗结核的治疗疗程，不然会存在生命危险。但他梗着脖子，恨恨地说，“哪能吃那么长时间的药？比吃饭还要多！一家老小都等着我赚钱……”我再叮嘱他，若去外地打工，可以把化验单拍回来，让家里人来取药给他寄过去。他不说话，提着药袋转身离开。
后来，我们再未见过这名男性，只见他妻子来取过一次药。督导的村医多次去家访，只回复：“出去打工没回来，再等等。”
2000年，我自医学院毕业后，被分配到县疾控中心上班，2013年被调到结防科，至今已12年。我们科室每年要接诊500余名活动性肺结核患者，其中百分之七十以上都来自周遭的乡镇农村。
肺结核这类由结核分枝杆菌感染引起的传染性疾病，主要通过空气传播（如患者咳嗽、打喷嚏时释放的飞沫），但其发病和进展与免疫系统功能密切相关。初次感染时，细菌进入肺部，免疫系统会形成结核结节包裹细菌，形成原发病灶，此时可能无症状，只能算作潜伏感染。然而一旦免疫力下降，如发生HIV感染、营养不良、糖尿病等，细菌可能会突破防御，导致肺部或其他器官的病变，如咳嗽、咯血、发热等。
李姓男子这类小病忍成大病的患者，是我们平时科普工作的重中之重。在基层医院，发热、咳嗽等症状通常被当作感冒治疗。人们习惯去村卫生所开退热药、输消炎药，这种治疗方式因便宜，见效快受到欢迎，但很容易遮蔽真实的病情。
对此，结核病防治科对各乡镇卫生院会开展针对性宣传，每月召开一次例会，每年下乡督导两次，甚至给每个乡镇医院定任务：前来就诊的病人如出现主要可疑症状，如咳嗽、咳痰持续2周以上、或咳血以及有肺结核接触史，应考虑肺结核病的可能性，要来结防科筛查肺结核，疑似转诊率要求达到100%。
但每年，最终的转诊率仍然低得惊人，有些乡镇甚至一年都没有一个转诊病例。而当患者从综合医院转诊到结防科时，症状可能已经很严重，这名四十多岁的男子就是其中之一。
图 | 继发性肺结核合并2型糖尿病患者的胸部CT片
病耻与病恐
近年来，随着筛查技术进步，工作环境密闭性和人口流动性增加，肺结核在年轻群体中的检出率有所提高。在我们结防科就诊的患者中，也不乏15-45岁的年轻人。我见证过形形色色的病人，在这些治疗效果不一的病患背后，也能看到处在基层的人们遭遇疾病时会爆发的一系列问题：经济困境，传染病知识的缺失以及家庭关系的裂痕。
身边缺少亲友支持，也是延误结核病治疗的一大原因。我遇到的最年轻患者是在2020年接诊的一个17岁男孩。因父母离异，初中毕业后，他每天泡在网吧，出现咳嗽症状一个多月后，母亲才领着他来看病。在结核病门诊，他又查出了HIV阳性。听他母亲说，他父亲在外面跑车，无暇照顾孩子，只留给孩子大把钱花。男孩在我们科室建档，抗结核治疗两个月后，便没有再来。督导的村医多次打电话随访，他只是答应，但一直没有来取抗结核药。关于这个男孩的后续状况，我们也难以跟进。
我当时评估，这个男孩是由于HIV感染后，免疫功能低下，进而感染上结核的。HIV患者感染结核的概率是未感染者的20倍。据WHO统计，全球约30%以上的HIV感染者同时感染有结核分枝杆菌，每年发展为结核病的风险为5%到15%，一生中达到50%。在我们门诊的病人中，平均每年总有十几例合并有HIV感染，这些患者以老年人居多，他们大多是在早些年因卖血感染，这名男孩的感染原因尚不明确。
不配合治疗传染病的患者，有的还出于自己和家人对疾病的病耻和病恐。
2025年3月，省传染病医院的一名医生传来消息，一名26岁的男性患者由于连续发热急诊转到省传染病医院住院，他的各项检查显示：肾功能衰竭，需要透析治疗。“这男孩真可惜了！”她忍不住向我叹息。
这名男性正是我去年夏天接诊的一名HIV并肺结核患者。仅仅过了8个月，就从能如常生活，发展到病重住院的程度。
我第一次见到这名男性是在2024年7月，他同女友牵手走进门诊，从袋里取出一张CT片和两只痰盒，礼貌地说，两人本在广州打工，回家乡十多天，他一直发热，体温37℃-38℃间，还咳嗽咳痰。在市二院拍了胸部CT，医生怀疑是肺结核。CT片显示，男性右上肺有大片高密度影，伴空洞形成。查痰检查结果则是抗酸染色（2+），确诊继发性肺结核。我让他按照正常程序进行检查，2小时后，我看到化验单结果，很吃惊的是，他肝肾功能正常，但HIV呈阳性。但在询问病史时，这名男子并未告知我这一点。
我给他开了免费的抗结核药物，让他去艾滋病科登记。直到后来，他常常来开药，我同他相熟后他才告诉我，他是在上一段关系中感染HIV的，在广东已经服用2个月的HIV药物，却因为恐惧爱人和家人的歧视而没有告知。如今消息传到家中，父母完全不愿意理他。
实际上，HIV和肺结核早已成为可防可控的慢性病。结核病治疗重在坚持到治疗疗程结束，以免之后复发，规律治疗，治愈率可以达到90%以上，HIV感染者经过规范的抗病毒治疗，若病毒载量达到 “U=U”， Undetectable = Untransmittable（持续检测不到=不具传染力），意味着血液中没有复制活性的病毒，也不会传染他人。
他的恋人知情后，科室的医生、还有男方家人都提醒她，要想好。那时，女孩觉得男友对自己好，她愿意陪在身边。好在女孩的检查和复查结果呈阴性，考虑到HIV感染一般有2周到3个月的窗口期，我们告诉她要尽快去艾滋病科登记，去市医院传染科领取HIV阻断药，同时劝她要在发生性行为时做好安全措施。
接下来5个月内，这名男子由女友陪着来门诊取药，那时他的治疗态度积极。治疗2个月后，他的检查结果，复查痰涂片阴转，胸部CT病灶有吸收，空洞有缩小。转折发生在2024年12月，他的胸部CT复查显示，病灶较10月份无明显好转，并且之后，他开始独自一人出现在诊室，很落寞地说，女友离开了，但将积攒的6万元全部留给了他。
一直以来，我们强调结核病等传染病的治疗主要看病人自己，只要规律用药，坚持治疗，多数人的治疗效果都不错。一般依从性比较差的是老人，他们可能因为吃药后胃肠道反应大不愿继续服药，医生帮他们调换药物，开些保护胃肠黏膜的药物，减少消化道副作用，他们也能坚持。
但后来，我慢慢发现，在县镇这样家族聚拢效应很重的地方，家庭支持也相当重要。来结防科看病的多是夫妻两人，病患以男性居多，他们背后多有妻子支持，但如果缺少家庭或其他关系网的支持，治疗便很难坚持下去。
2025年初，这名年轻男性再次来门诊开药，脸庞较之前清瘦，神色疲惫，我再次劝他去省传染病医院诊治，他却告诉我：“在家闷得慌，又没钱花，过几天要去广州打工。”又说自己在老家缴纳了2025年医保，想等医保生效、能报销住院再去郑州治疗。
后来听到他的消息，便是今年3月，他因肾功能衰竭进入省传染病医院的消息。而转到省传染病医院时，来看望、陪床的也始终只有他姐姐，并无其他家人。
在县镇，将肺结核视为“痨病”的现象仍然存在。2024年，我曾接诊过一名肺结核病人，30岁左右，未婚。他曾在郑州住院1个月按肺结核治疗。来我们诊室取第二个月的药时，我告诉他，要给他采集病历、上报疫情网，并通知村医按时督导。这名男性拒绝了，他认为在村子里，消息会一传十、十传百，“将来不好找对象”。
直到现在，来我这诊疗的肺结核病人，服用药物2、3个月后，还会问我，能不能去串亲戚，赶集？其实，结核病患者服药6-8周以后，痰涂片转阴，传染性就明显下降。只要患者不随便吐痰，戴好口罩，就可以去赶会赶集。
我也会看到一些照护的伦理困境。家中有结核病人，家属需要让病人单独睡在一个房间，每天通风3次以上；病人不乱吐痰，咳痰吐痰盂后寖泡30分钟后倒掉；居家时戴口罩，和家人保持1米距离；餐具专用……坚持到病人治疗疗程结束，能够有效预防家内传播。2022年，我接诊过一位62岁的老人，他对于治疗不算积极。其中一个原因是儿媳不让他住在家中，只肯让他住在果园的机井房里。儿媳是为了家人考虑，但对于病人很伤自尊。
比起医疗知识匮乏，更让他们恐惧的是偏见。他们害怕同村的人传谣，患病后都不想让人知晓。村医向我们反映，在打电话督导时，部分患者或家属接电话后，都说自己或家人没病，称打错电话。
被忽视的家内传播
像结核这类传染病，最易被忽视的是家庭内传播。我国结核分枝杆菌感染率约为26%，感染人数约3.6亿人，全球最高，因此国家提倡预防性治疗。有5%-10%感染者会在一生中发展为活动性肺结核，大部分发生在初次感染后五年内。家庭密切接触者是结核感染和发病的高风险人群，是国家提倡预防治疗的重点人群。对于潜伏感染者进行预防性治疗，对于已经感染的人群要好好治疗，保证自己的生命安全，其次避免扩大感染范围。
农村留守家庭，结核病发生家内传播的不少。2024年9月，我正在结防科二诊室写病历，隔壁一诊室传来激烈的争吵声。一个60多岁的老人高声尖叫：“俺孙子就是肺结核，郑州的专家都诊断了，来了三次了，你们为啥不给药？”
这名老人是带着11岁的孙子前来看病的。孩子的父母长期在北京打工，孩子跟着爷爷奶奶长大，发热咳嗽近两月，胸部CT片显示右上肺有一个条索状高密度影。老人带着孙子辗转儿童医院、市医院，住院、输液二十多天，咳嗽虽有减轻，但发热却十分顽固。后来在郑州医院检测，怀疑是结核病，老人特地带孙子来我们科室。第一次来做了结核菌素皮试；第二次来看皮试结果是强阳性，查痰涂片却是阴性。同事告诉他不能完全确诊，孩子年龄小，还是去郑州医院进一步诊治。这天是第三次来，老人坚持要领抗结核药。
我翻看病历，细心追问，才知道老人几年前曾患过肺结核，而孙子从小一直跟他睡，心不禁一沉，暗暗担忧。在潜伏感染人群中，肺结核家庭密切接触者，发展为活动性肺结核的风险最高。尤其是，密切接触的五岁以下儿童结核感染和发病的风险明显高于其他年龄段的接触者。对家庭密切接触者开展预防治疗，能够有效降低结核病的发病风险。
我接过检查单，是一张Y-干扰素释放试验阳性的检查单，这意味着这名孩子可能存在潜伏感染或活动期感染，但并不能作为确诊活动性肺结核的依据。我耐心向老人解释，可以观察3个月后再复查。或者考虑预防性治疗3个月，以避免发展为活动性结核。
但为孩子看诊过程中，我发现，除了肺结核的可能感染，孩子还存在其他健康问题。比如男孩突然耷拉脑袋，靠在老人怀里，连声喊：“头痛！”老人立刻紧张地站起身，熟练地从包里取出两片药，喂他吃下。他说，给孙子吃布洛芬40多天了，一吃就不疼了，全身都舒服了。
我当时看得目瞪口呆，建议他们最好去市医院拍颅脑CT， 排除脑炎、脑结核和鼻窦炎，很多病都会引起头痛，体温38.5℃以下，不能随意喝退热药。老人皱着眉头，长叹一口气，全身像是松弛下来。
我写完病历，老人也在预防治疗书上签字。我根据孩子的体重，给他开了一个月的预防治疗的抗结核药，交代他们一个月后来复查，并建议老人，孩子生病这件事最好告诉他的父母。
后来，这名男孩做了颅脑CT，报告显示鼻窦炎，家人便尽快带孩子去市医院的耳鼻喉科治疗。几天后，老人和他老伴一起来诊室，却是为给孙子撤掉肺结核治疗的病历档案而来。他老伴告诉我，儿子儿媳在北京打工，孙子从小是老人带，是他的命根子，给孙子买零食、手机、平板，眼都不眨一下。关于孙子的的一切，他都不允许别人碰，假期也不许孙子去北京。现在老人给孙子当肺结核治疗，儿子儿媳恼死了，赌气不和他说话，他才来要求撤档案。
我心里五味杂陈，再次告诉老太太儿童感染肺结核的患病率和危害性。门外的老人听见后，窜进屋来，手指差点戳到我的鼻尖：“我肺结核早就治好了，并且孙子也打过疫苗，怎么会感染？”还骂我是草包医生。
还是主任听见后，赶紧把两人拉到办公室，耐心劝说他们，卡介苗只能预防结核性脑膜炎和粟粒性肺结核，不能预防继发性肺结核。男孩有家庭密接史，如果不治疗，以后发病会影响上学、就业……老人的情绪渐渐平复下来。治疗三个月后，老太太带来孙子复查的胸部CT，再后来，听说这个男孩，已经随父母去北京了。
我也同样未想到的是，有时候会从年轻的患者耳中，听到他们父辈的消息。 2024年2月，初春，一个40多岁、短头发的农村妇女，领着一个17岁的女孩走进诊室，女孩右肋下伸出的透明管上，挂着一个引流袋，看得见少量黄色的引流液。她咳嗽胸疼了半个月，在市人民医院住院检查，发现是右侧胸腔积液，抽胸水化验后，考虑为结核性胸膜炎。
而在我追问家中是否有人有相关病史时，这位母亲说出之前那位李姓男子的名字，“他几个月前就走了。”女孩在父亲确诊肺结核一年后发病，几天后，家中一个10岁的儿子肺部CT也查出有结核病灶，还好，他的妻子肺部CT无异常发现。
让我欣慰的是，夫妻俩为儿女缴纳了居民医保，为他们减轻了些负担。后来每月，女人准时领着儿女来复查、取药。儿子治疗6个月，女儿治疗1年后，完成疗程，复查好转，开了复学证明后，才回到学校上学。
*据受访者要求，人物信息有适度模糊
*参考内容：
中华流行病学杂志：中国结核病疾病负担现状
中国防痨杂志期刊社：艾滋病合并结核病诊治中的关键问题
结核那些事儿：《2024年全球结核病报告》发布-权威解读报告关键数据
