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在妈妈最后的72小时,我想到了很多关于生死的问题

妈妈在两个星期前永远离开了我,也与折磨了她近两年的病痛永远告别。

决心把这段历程写下来,是因为文字是我整理情感和思绪的最好方式,想用文字给过去的痛苦画上一个句号,开始新生活;更是因为我在过去一年多里,从别人的故事中获得了面对生死的巨大勇气,希望通过自己的故事,把这种勇气与力量传递下去。

(借鉴《超越死亡:恩宠与勇气》,摘录了一些我的日记片段;借鉴《最好的告别》,详细记录了妈妈生命的最后3天,部分描述可能引起不适)

2017年9月初,在胸痛三个月后,妈妈确诊肺腺癌四期,也就是最晚的一期。那是一个阴天的工作日中午,收到爸爸的微信,五雷轰顶,跑出去大哭一场。

幸运的是,基因检测显示有最常见的EGFR突变,吃上一代靶向药物吉非替尼后,很快见效。到我9月底回到家的时候,妈妈的胸痛已经大幅减轻,可以躺下睡觉了。两个月后再次回国的时候,肿瘤缩小一半,妈妈几乎和正常人一样生活,我和她一起去郊区爬山,还带她去影楼拍了家庭写真。

然而好景不长。2018年9月,一代靶向药物耐药,发生骨转移。检查结果是在我在家的倒数第二天拿到的,那两天强忍眼泪强颜欢笑,然后在回美国的飞机上哭着一路看完了《最好的告别》。

基因检测显示有T790M突变,可以服用三代靶向药物奥希替尼。当时松了一口气,因为奥希替尼的中位无进展生存期也有一年左右。可是没想到,仅仅过了3个多月就病情进展,发生肝转移和淋巴转移。爸爸从病友渠道买到卡博替尼(一种没有在国内上市的靶向药物),服用后症状有所改善,但也带来严重的副作用,不得不停药。

当我3月中旬回到家的时候,妈妈和半年前判若两人,瘦得皮包骨头,饭量很小,每天大部分时间都在躺着,也没力气说话。我看在眼里疼在心里,但眼泪只能往肚子里咽。

妈妈一向不喜欢去医院,也在治疗的过程中对西医失去了希望。经过几天的艰难讨论和抉择,她决定停用靶向药,也不再去住院输液,只用中医调养。虽然顾虑重重,我还是选择支持她的决定。

虽然我知道换成中医的风险很大(妈妈自己也理解这一点,说这就是‌‌“赌一把‌‌”),但通过这几天和妈妈的沟通,我是想支持她的,原因有:(1)尊重患者本人意愿似乎是更符合医学伦理的。当然我对伦理学理解尚浅,而且伦理在不同文化下也有不同的实践,这个想法对不对有待进一步思考。现在真的体会到了为什么探讨伦理很重要,以及这有多艰难。即使应该尊重患者本人意愿,当人真的面对这种抉择的时候,还是会觉得‌‌“你的命不只是你的,也和我们有关‌‌”,对于家属来说太难了。(2)信念是非常强大的力量,她相信中医,抵触西医,看过文章说患者对医生和治疗方案有信任才能有好的疗效,在这种情况下或许中医‌‌“创造奇迹‌‌”的可能性还更大一些。(3)我知道她重视生活质量重于生命长度,中医治疗的确让她的痛苦减少了一些。(4)我对这位中医的水平还是比较认可的。中医之所以被很多人骂,就是因为没有普适性、可复制的数据,治疗无法标准化,还有一些骗人的烂医生砸了中医的牌子。但的确有一些水平非常高的中医能妙手回春。

过去的两个多月,我一直在家陪伴妈妈。每天开车带她去做中医治疗,硬是从驾驶恐惧症练成了老司机;每天给她打果汁,买菜买面,和护工阿姨配合帮她打理床铺、穿脱衣服、洗头洗澡、吃药,扶她在家里走路,在她疼痛难忍时为她按摩刮痧艾灸。

今天又经历了妈妈特别难受的一天。上午按摩回来她说不舒服,一量血压心率,发现血压降得太低了,而心率高达140。进行了一些处理后,心率还是没有明显下降,她就这样心慌难受了一天,歪在沙发上,眼睛都睁不开,午饭只喝了一碗糊糊,还吐了两次,和前两天精神不错、说话和笑容都多起来的样子大相径庭。我很紧张,一整天都守在她身边,给她按穴位、拿药、倒水、打果汁,而没什么要帮忙的时候也完全没有心情做其他事,就在电脑和手机上看各种医学信息,试图学习如何处理各种情况。

从医学角度,停止了西医的正规治疗,靠中医和止痛药维持生活质量,也可算是安宁治疗了。我没经历过生死,甚至没在现实生活中见过病重之人,谁想到第一次经历就是自己最亲的亲人。看着自己的至亲经历这样的痛苦,真的是心都在抽搐,但是无法替她分担一点。晚上吃饭,妈妈也只喝了一碗杂粮坚果米糊,没吃菜。喝完她坐在饭桌旁,爸爸让她去沙发上休息,她说‌‌“想跟你们一块坐着,有人气儿‌‌”。我真的很庆幸自己回来了,而且可以待很久,即使真的会丢掉工作和身份,也要陪着她。

但也需要self care。能感觉到自己身心疲惫,虽然睡得比平时多,白天的体力和脑力活动比平时少,但感觉整个人都很累。昨晚远程加入公司team的会议,快10点的时候困得不行,本想坚持到会议结束,结果半夜被亮醒,才知道自己连灯都没关就睡着了。此刻洗漱完坐在自己的床上写日记,像是避难所。听见外面妈妈说话的声音,知道她现在感觉好些了。感恩在看不到尽头的痛苦之中,还能有一夜安眠。

妈妈今天精神很差,疼痛严重。而我却非常平静地面对,不像之前那样难受或者害怕。大概是一次次状况在不断增强我的‌‌“免疫力‌‌”,降低我难受和害怕的下限。转眼间回国整整一个月了,从一开始不敢问妈妈感觉怎样,不敢看她的‌‌“每日病情记录‌‌”,给她量血压心率都害怕看到结果,到现在几乎习惯了各种各样的状况,大概内心真的又强大了几圈。我知道未来还会出现新的状况,我也还会有新的难受和害怕,但总能克服的对吧。

4月下半月,她疼痛减轻,食欲变好,体重上升,这对于癌症晚期患者来说是非常难得的好事。我紧绷的神经逐渐放松下来。那时我不知道,噩梦很快就要开始。

5月上中旬,妈妈出现咳痰不出、声音嘶哑、听力下降、走路不稳,这些症状让我们高度怀疑有新的转移灶。而且她的体温一直居高不下,在39度左右上上下下。但她相信中医的理论,高温可以杀死癌细胞,还是不想去医院。纠结了几天,还是说服她去医院做检查,先是血常规,提示有炎症,医生开了消炎药,但她不愿意吃;后来又去做了CT,的确提示病情进展,我们商量好了如何合理隐瞒病情和‌‌“哄骗‌‌”她重新开始吃靶向药。

做完CT的那天下午,妈妈的体温一度飙升到40度,我好说歹说终于哄她吃下了两粒消炎药;晚上吃饭,她还和平常一样吃下了一小碗菜和一小碗米糊,只是手抖更加严重。

连续几天精神紧绷、十分疲惫的我,洗漱完就早早进屋准备休息了。

今天偷偷哭了很多次。发现最让我难受的画面是妈妈对我笑,每次看到都要迅速躲进屋里抹眼泪。妈妈现在很少笑,但我知道我的存在是她为数不多的开心的理由。之前有一天吃早饭的时候,她直勾勾地盯着我看了半天,我说‌‌“咋啦?‌‌”她说‌‌“看着你高兴‌‌”。今天中午吃饭前她看到我新剪的头发,笑了,眼睛弯弯的;下午我坐在她对面的沙发上,她又看着我笑,招手让我过去,用轻轻的声音、慢慢的语速问‌‌“给小李发照片了没?‌‌”在过去,这是多么平常、多么简单的幸福,而现在竟变得如此奢侈,未来还会更奢侈吧。想到这些,不禁悲从中来,泪湿衣衫。

一夜听着自己的咚咚心跳,几乎未眠。清晨5点多,听到爸爸喊护工阿姨,知道情况不妙。出去一看,妈妈瘫坐在沙发上无法动弹,意识不清醒,眼神呆滞,肌肉抽搐,一摸额头很热,知道体温仍然很高。我们赶紧收拾东西准备去医院。当时做好了打持久战的准备,爸爸让阿姨配好打米糊用的杂粮,还带了各种辅食、水果、小电锅、日用品……爸爸和阿姨两个人把妈妈从沙发上架起来,爸爸艰难地背着她下了楼,抬进车里。

早上的道路并不畅通。焦急地和医生打了几通电话终于联系上,请他们提前安排。一到医院,取了轮椅,推着妈妈到了住院部。等待办理住院手续时,护士给了额头退热贴;住进病房后,马上开始吸氧。量体温,41度,医生马上用了退烧针,给了我们酒精和纱布用于物理降温。同时,输上了营养液,开了血、B超、脑部核磁等检查,排查高烧的原因。癌性发热一般不会如此凶猛,更大的可能是感染导致的发热或脑转移引起的中枢性发热。

此时的妈妈就像一个任人摆布的娃娃。过去的两个多月她一直抗拒西医的检查和治疗,可是现在护士推来一车药瓶,拿来针管,她却无法反抗。在意识不清醒的状态下,输液吊瓶挂上的一刻,她喃喃道‌‌“不输‌‌”;时不时用手把鼻子上的吸氧管扯下来,很明显感觉不舒服。我们一遍遍对她说:‌‌“吸点氧好‌‌”,‌‌“跟医生说了,只输营养,是好东西,输完好了咱们就回家‌‌”。

临近中午,体温终于降了一些,不再寒颤,意识也有所恢复,能说几个字了。但肢体仍然完全无力,爸爸和阿姨两个人架着她去厕所都直往下沉,两条腿几乎要跪在地上,好不容易架到坐便器上,也一点都尿不出来,只好又架回床上。也因此没有去做脑核磁。傍晚体温再次升高,用了退热栓也没有明显好转,医生又用了一针退烧针。

病床上的妈妈没有表情也没有语言。我无法知道她在想什么,哪里不舒服。心像刀割一样痛。

由于第二天早上我还要给30多位同学在线讲课,不能放这么多人鸽子,所以吃完晚饭我就一个人开车回家了,爸爸和阿姨在医院陪护。晚上还是插了尿管,因为尿潴留是迫切需要解决的问题;我只能默默希望插尿管没有太痛苦。

收拾了一包要带去医院的东西,洗了个放松澡,最后过了一遍课件,睡前和好友打了一通电话,谈了当下的状况。挂掉电话后心里竟莫名踏实,马上就睡着了,一觉睡到闹钟响。

都说母女有心灵感应,我既然能睡得这么踏实,应该说明妈妈会平安度过危机吧。结果早上接到爸爸的电话,说烧还是退不下去,昨晚又烧到40度。努力镇定讲完两小时的课,马上开车往医院赶。

走进病房的一刻,眼泪差点掉出来:生命体征监护已经用上,就是在电视剧里看到过的那种,身上好多线,连着床头柜上的方形仪器,屏幕上有各种波形和数字,一有数字不正常就滴滴响。护士刚安装好了防压疮床垫,正在指导爸爸和阿姨如何按时给妈妈翻身。

怎么会这样?

爸爸说,早上血氧饱和度一度降到70以下,这是呼吸衰竭的征兆,我到医院之前才恢复到90左右。这会儿生命监护仪也总是滴滴响,因为血氧还是会不时降到90以下。

我给妈妈喂水。她眼睛闭着,但勺子送到嘴边的时候知道张嘴喝水,喝的时候干裂的嘴唇一直在颤抖。喂着喂着就觉得特别难受,实在忍不住眼泪,把碗和勺递给阿姨,跑出去大哭一场。

中午被妈妈的主治医生A叫去谈话。她说,高烧的原因主要还是考虑肺部感染,肿瘤压迫导致气道狭窄,痰液无法排出,引发感染;目前的用药主要是扩张气道、稀释痰液。预后首先是看感染能不能控制住,如果不能,‌‌“一星期都是个坎儿‌‌”;如果能控制住,接下来还要看颅内转移的情况,如果转移严重,预后还是会很差,如果不严重,就还能再撑一段时间。总结起来就是,预后好是小概率事件。她说,我们需要决定,在最后时刻用不用呼吸机等抢救措施。

压力骤然而至。

打算倡议妈妈填一份生前预嘱。生前预嘱是朋友推荐给我的,就是让病人依据自己的意愿,签署在生命末期失去自主能力时,接受或不接受什么医疗服务(比如心肺复苏、呼吸机、插管),希望怎样被对待等;看过《最好的告别》也深知基于自我意愿的有尊严的死亡对患者本人和家属的重要意义。昨天去医院的路上妈妈说,不进ICU、不插管(同样的话她在确诊后我第一次回国的时候也说过);但口说无凭,如果真到那个境地,怕是我和爸爸也很难执行,所以立下书面的生前预嘱应该是一件值得做的事。

生前预嘱我跟妈妈提过几次,但她一直说没有精力,就没有填。此刻面对生死抉择,我能做出让妈妈满意、让亲人理解、让自己无憾的决定吗?

此外,妈妈现在血压偏低,只有80多50多(这个年龄的正常值是120 80左右),主要是因为电解质紊乱。通过手部静脉输液速度太慢,无法救急,需要中心静脉置管,也就是在锁骨下方的大静脉做一个穿刺,从那里输液。这是一个小手术,有一定风险,需要家属签字。

爸爸签了字。手术就在病房里进行,我们只能在外面等待。医生护士们推着各种器械进进出出。过了好一会儿,医生出来通知做完了,可以进去了。

我看到了护士推车上带血的纱布,地上的血滴,床单和枕头上的血。看到了妈妈右侧锁骨下方包扎了的伤口,左侧锁骨下方的输液管。医生说,手术过程中病人不是很配合,一开始做的是右侧,结果妈妈一直往右歪头,似乎想要阻拦,导致右侧穿刺失败,只好在左侧重做。

病床上的妈妈更加虚弱,每次呼吸都要点一次头。眼睛无神地半睁着,依然没有表情,但我看到了一种任人摆布的无助和痛苦。可是她不能说话了,不然把心里的痛苦说出来也好啊。

看着太难受了,又跑出去大哭一场。

之后被医生B叫去谈话,谈了临终关怀。他说,看目前的状况,妈妈凶多吉少,甚至可能撑不过这两天。如果最后选择用呼吸机延续生命,有创呼吸机要气管切开,病人将失去说话能力,在生命的最后时光里无法与亲人沟通;即使使用无创呼吸机,也一样要进ICU,而ICU是不允许亲人陪伴的,只能隔着玻璃探视。呼吸机只能延续几小时到几天的生命,病人却要承受巨大的痛苦。‌‌“生命的最后,人文关怀更重要‌‌”,他说。

听到医生和我有一样的理念,对我来说是一个很大的安慰,更加坚定了自己的想法。

傍晚时分,妈妈陷入昏迷。她的眼睛总是半睁着,但其实看不到,我们轻抚她的眉毛和眼皮,想帮她闭上眼休息一会儿,却难以做到,她已经无法控制自己的表情了。喂水变得困难,因为不能及时咽下,水总是从嘴角流出来。我摸着她的脸,说了三遍‌‌“妈妈我爱你‌‌”,也没有一点反应。血氧一直在下降,感觉生命在消逝。

和爸爸商量后,决定请医生来吸痰。之前读过文章,知道吸痰非常痛苦,要从鼻孔插根管子到气管里。我想妈妈大概是不愿经受这种折磨的,但如果不做处理,她很快就会呼吸衰竭。医生护士来了,我被劝退出病房,没有看到这个痛苦的过程。再回到病房时,妈妈戴上了氧气面罩,血氧开始上升,呼吸中的痰声也减轻了很多。

然而等待我们的并不是好消息。被医生C叫去医生办公室,桌上放着一纸病危通知书。

医生说,这两天高烧一直退了又升,用了几支地塞米松也退不下来;血氧、血压多次跌破下限,用药后没有明显改善,这些都说明妈妈的状况十分危险,甚至可能撑不过今晚。到了家属签字决定使用何种抢救措施的时候了。

我和爸爸崩溃落泪。气管切开、呼吸机辅助呼吸、电除颤、心脏按压、临时起搏器。每个冰冷的名词前面有一个小框,等着我们打勾。医生逐个解释每一项措施会带来的痛苦和风险。

我打开了手机里收藏的琼瑶公开信,这是2017年9月妈妈让我读的。

我回去的时候她已经吃上药,效果不错,病情得到迅速控制。但我陪她在医院楼下散步的时候,她就说起琼瑶写给子女的信,说临终时一定不要插管,不用呼吸机、气切、电击等急救措施,让她走得有尊严。妈妈说,她也希望如此。我当时很震惊也很难受,觉得怎么这个时候就开始说死的事情了。后来心理上才慢慢接受,并明白谈论死亡并不代表失去生的希望。

几分钟的讨论后,我们做了最后的决定:放弃一切有创抢救,希望她走得不要太痛苦;但同意使用药物抢救,因为亲人们还没有赶到,我们相信妈妈一定希望见到亲人,所以在必要的时候,需要使用药物来维持她的生命。

给医生朋友发信息,他说:‌‌“你们做的是正确的抉择,是对妈妈最好的措施。这个阶段急救回来的概率接近0,妈妈徒增痛苦。‌‌”

夜幕低垂。妈妈的体温终于降到39度以下,生命体征趋于稳定;但手脚发凉,我们用热敷袋给她暖手暖脚。护士把急救用品车推进了病房备用。陆续有一些妈妈的同事和朋友前来探视,伯伯们也在午夜赶到。我和爸爸、阿姨轮班看护和休息。

睡了2个多小时,清晨5点多在医生查房时醒来。妈妈的血压极低,状况凶险,医生用上了多巴胺维持血压,即使如此,也不能保证她能撑到中午。

疲惫而无助地躺在床上,再次给医生朋友发信息,从他的专业建议与同理心中获得了很多安慰。

我:感觉不剩太久了,血压降到78 35

我:早上低压都20多了,吸了痰,用了药之后才升上去一点

我:主要是她的亲姐妹和弟弟还没赶过来,希望能再撑5个小时

朋友:妈妈虽然昏迷,但听觉还是会有功能,你可以跟她说再撑一下,让她跟家人见完再离开,有时候会有些帮忙

我:现在好些了,84 46

朋友:如果重要亲友见完了,要跟妈妈说她很勇敢,家人都会陪着她走完最后一段,叫她不要担心

我:好

朋友:你可以想想看有什么妈妈在意的事情,或交代你要完成的事,尽量都跟她说会怎么做到,这样她比较心安,后面要离开前的状况也会比较顺遂

我:我都说不出话了

朋友:这真的不容易,我可以想象你很爱妈妈,一定很舍不得

我:她明明前几天还能吃能睡,是前天大清早发现意识不清、无法站立和走路,才被拖到医院的。第一天还有点意识,能说话,看见挂输液瓶子就说‌‌“不输‌‌”。昨天就基本上昏迷了。太快了……

朋友:我知道你有尽心照顾妈妈,但这些变化实在很难预防。这些事发生时,每个人都会觉得太快了。

我:我总在想,要是早几天来医院会不会改变结果?但即使能延长,也不会太久,即使熬过了感染,还要继续和癌症作斗争,她要受更多苦。

朋友:我必须说后面这个阶段,有些风吹草动,身体机能就会兵败如山倒。感染是最后的表现,很多器官机能已经退化,几天内(有时甚至半天)就会进展到病危阶段。

朋友:现阶段我们能做的,就是让妈妈后面这一段舒服一点,平顺地离开。

我:现在最大的希望就是能再坚持几小时

。医生用了大剂量多巴胺在勉强维持血压。等到兄弟姐妹都来了,才能安心些。

朋友:嗯,多巴胺也是稍微支持,如果妈妈血压有撑不住的迹象,也不要勉强一定要见其他亲戚,就说你们陪着她就好了。我们还有其他强心剂的选择,但那个打了病人最后几小时会很辛苦,就像被逼着不断跑百米冲刺一样。

朋友:希望妈妈能顺顺的撑到重要亲人来,然后不用打太辛苦的强心剂。

一上午都处于极度紧张和焦虑的状态。在病房内外来回踱步,一遍遍看手机,等着姨妈和舅舅登机、降落的消息。

中午,妈妈的血压再次降得很低,并且口吐白沫。医生护士赶来,开始药物抢救。对那几分钟的记忆有些模糊。好像我被要求回避,医生说害怕给我留下心理阴影。听到似乎是加大了多巴胺的剂量并加输了一种肾上腺素。我看到生命监护仪上的心率升到140多,非常害怕,担心在这么虚弱的情况下如此高的的心率会有危险。护士长拥抱了我,解释说,抢救时就是要把心率先升上去,因为之后心跳会越来越慢,先升上去才能让心脏凭惯性跳得更久。‌‌“你要相信我们的专业度‌‌”,她拍拍我的肩膀。我抹着眼泪点了点头。

半小时后,姨妈和舅舅终于赶到。一家人在病床前痛哭失声。我们拉着妈妈的手,用自己的脸贴她的脸,喊着她的名字,对她说了很多话。亲人们知道,妈妈最放心不下的就是我。姨妈说,会把勤勤当成自己的女儿对待,你安心地走吧。我说,我长大了,能照顾好自己,你操劳了一辈子,该好好休息了。

妈妈依然在昏迷状态,对我们的呼唤毫无回应,表情平静安详。我相信她知道自己最亲的亲人都来了,都陪在她身边。

‌‌“妈妈我爱你,你听到了吗?‌‌”

我相信她听到了。

告别的泪水逐渐平息,病房里安静下来。本以为妈妈只能勉强坚持到见完所有重要亲人,结果之后的几个小时她的生命体征竟然基本平稳。我再次打开《最好的告别》,又读了一遍‌‌“和父亲最后的对话‌‌”一节,作者对父亲生命最后几天的细致讲述,对自己的情感和思考的真诚坦露,给了我巨大的勇气和力量。

直到傍晚时分,妈妈的血压再次下降。

我问医生,妈妈还有可能醒来吗?医生说,不会了。我明白,继续使用抢救药物,只是维持生命体征,没有其他意义。

我们决定不继续抢救。

医生护士过来,让我们离开病房,等病人呼吸心跳停止后再叫我们进去。

我在外面站了几分钟,过去一年多读过的书和文章,和妈妈共度的时光,在脑海中一一浮现。不,我不能让妈妈在生命的最后时光一个人孤独地在病房里。我一定要陪着她。

我打开了病房的门,走了进去。

妈妈的主治医生和一位护士在里面。护士说,你还是出去吧,怕给你造成心理创伤。我说,如果不能陪妈妈到最后,我会有更大的心理创伤。她们同情地看着我,点头默许。医生让护士先出去,让我打了热水,我们两人配合着给妈妈擦洗身体。我竟然全无恐惧,只是平静地换水,洗毛巾,一点一点地擦,从头到脚,从前到后。

医生说,妈妈的生命力很强。停用抢救药物后,她的血压竟能在70多30多一直维持着不再往下掉了,心率维持在120多,血氧维持在90左右。她每隔半分钟左右会有一次深而长的呼吸,就像一个大喘气,然后回到短而浅的呼吸。摸摸身上还是很热,还在发烧。

我一直坐在她床边,握着她的手,看看她,看看生命监护仪上数字和波形的跳动。

我问医生,妈妈现在痛苦吗?医生说,她的表情很安详,看起来没有太多痛苦,而且擦完身体应该挺舒服的。这让我感到安慰。

夕阳渐渐西下,天空是温柔的橙色,窗外的树影渐渐暗下来。

医生说,给妈妈放点音乐吧。我拿起手机,找了一个冥想音乐列表,风声、雨声、溪水声、海浪声。妈妈最喜欢大自然。

医生说,给妈妈读读书吧。我想了想,拿出‌‌“佛经‌‌”。这‌‌“佛经‌‌”是中医给妈妈的,让她每天念七遍。起初她自己念,后来没有力气念了,就让我和爸爸帮她念。我像往常一样,给她念了七遍:

无论是过去、现在、或是未来,因身、口、意的造作,被我伤害过的(因缘)众生,或因身、口、意的造作,所招感的诸多不顺和苦难,不管是身体上的,还是精神上的,我都愿意接受(业果法则),并惭愧地忏悔!因为无明,因未闻四种真谛,无量劫来,我们彼此伤害,冤冤相报,枉受诸苦于六道中,无有出期。我们都希望解脱。

愿一切被我伤害过的众生,无精神的痛苦,无身体的痛苦,愿你们保持快乐!

愿一切与我有因缘的鬼道,非人众生,得闻佛法,投生善道,趋向解脱。

愿一切与我有因缘的人或非人众生,分享我善业的功德,并回答:善哉!善哉!善哉!

愿一切众生分享我的功德。

妈妈马上就要解脱了。她将再也没有身体和精神的痛苦。

我没有想到,这最后的4个多小时,是我几天来最平静的时间。内心没有恐惧、忧虑和悲伤,只有安宁。医生和我拉起了家常,问我在美国生活工作的事情,我就像平时和人聊天一样和她交谈。后来医生出去了,舅舅进来,和他也聊了许多有的没的,包括我小时候的趣事。护士每半个小时来查一次房,看看生命体征,摸摸手脚的温度——被我握着的左手一直是温热的。

妈妈的表情依然平静安详。我不知道她还能不能听到我们说话,如果听到了,我想她会欣慰的。她是一个那么善良的人,一生操劳,总是先人后己,希望身边的人都过得好。就像那句歌词:

‌‌“我感觉到幸福,是看见你幸福‌‌”。

妈妈的心率开始下降了,从120多逐渐降到70多。结果我吃了口饭回来,又回到了110多。之后的一个多小时就这样升升降降,110多降到70多,又升回100多,再降到60多。

舅舅说,妈妈对这个世界还是有很多不舍啊。

后来有了第一次低于60的心率,过了几秒还是回升。心电图波形越来越不稳定。血压和血氧也缓慢下降。又有了第一次40多,30多。

心率降到20多。呼吸原来越微弱。

最后停了下来。

我没有哭。内心只有平和、安宁和感恩。

妈妈走的那天是5月20日。她选了个好日子。她是那么爱我们,我们也非常爱她。

所有人都觉得她走得太突然。我和爸爸也为她没有留下什么话就匆匆离开而遗憾。但我很感恩她没有经历太多痛苦,可以有尊严地离开,而且所有重要的亲人、朋友、同事、学生都在身边。

妈妈是我的inspiration。她的坚强、乐观、智慧,是我最大的力量源泉。2017年确诊后,我们怕她接受不了,瞒了她几天,最后告诉她的时候,她却出奇的平静;2018年查出骨转移时,爸爸在饭桌上哭了,我低头沉默,反倒是她淡定地说:‌‌“没事,我已经想到了,每天都在肺癌群里看病友们的讨论,知道早晚都会转移的‌‌”。她积极学习相关知识,所以能对疾病的发展有预期。她在手机日历上记录每天的服药和体感情况,为治疗积累数据。

她积极与疾病抗争,但也敢于直面死亡。正是2017年9月在病房楼下花园的那次关于琼瑶公开信的对话,启发我开始对自己进行死亡教育。妈妈很清楚自己想要什么,她多次表示不进ICU、不插管,坚守生命的尊严;她最后选择放弃正规治疗,也许是一个让大多数人感到遗憾的决定,但我知道那正是她想要的,因为对她来说,生活的质量比生命的长度更重要。

死亡在中国文化里似乎是一个‌‌“禁忌‌‌”话题。但过去这一年多读过的书、经历过的事情,让我感到死亡教育应该是我们每个人的必修课。

‌‌“

我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

——《最好的告别》

‌‌”

我很庆幸,妈妈和我没有成为‌‌“大多数人‌‌”。

我知道最后3天我们还是做了一些违背她意愿的事情——我知道她希望最后的日子能住在家里,不想抽血、输液、插管。但是国内上门医疗服务尚不普及,面对各种状况我们在家无法处理;到医院后,我们积极与医护团队沟通、表明意愿,他们也很注重临终关怀,用痛苦程度最小的治疗措施,争取到了等来重要亲人的机会。回顾妈妈生命的最后两个月,只有3天在医院度过,她没有遭受过度的痛苦,而且一直拥有我们的陪伴;所有重要亲人都能够来与她告别;我也因为这一切,在最后时刻没有被恐惧和悲伤支配,获得了内心的安宁,用几乎最好的状态陪她走完了最后一程。

我愿意相信,这已经是最好的结局。

我懂得,思考死亡,是为了更好地活着。

当衰老或疾病逐渐剥夺我们的生理和思考能力,甚至发展到只能依靠现代医疗苟延残喘,我们为了什么活着?我们如何理解并接受个人生命的有限性和现代医学的局限性?在不可治愈的伤病末期,病人如何理解现状,明确其所恐惧和希望的事项的紧要程度,愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换?生命即将终结之时,人们最重要的愿望是什么,亲人可以如何帮助他们实现?

看着妈妈痛苦的时候,我也一次次问自己,如果有一天我也患上重病,要经历难以忍受的痛苦,我会不会有勇气活下去?我会怎样活下去?

我了解到安宁缓和医疗。相比于以延长病人生命为首要目标的标准治疗,安宁缓和医疗致力于让病人在当下享有尽可能舒适、充分的生活,并注重对病人和家属的心理支持。由于生活质量提高,有时病人反而能活得更久,而且病人去世后家属患抑郁症的概率显著降低。

我了解到生前预嘱。通过填写‌‌“我的五个愿望‌‌”,明确指示在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理、希望被怎样对待、希望家人朋友知道什么,掌握对自己生命的自主权,有尊严地告别。我自己也填了一份。

我很庆幸我的死亡教育做得及时而充分。读过的书和文章引导我从或宏大或微观的视角思考生死,从一个个生命故事里获得力量;多次在与医生朋友的深谈中化解恐惧,他分享最后时刻的‌‌“四道‌‌”——‌‌“道谢、道歉、道爱、道别‌‌”给我很大的启发;还有那些读着病友论坛上的抗癌故事泪流满面的深夜,都让我在这漫长而短暂的一年多里,积蓄了面对结局的勇气。

妈妈在她26岁那年的6月1日生下了我。

她没能等到我的27岁生日。

那就让我在她的记忆中永远停留在26岁,她刚拥有我时的美丽年华。

愿妈妈安息,另一个世界不再有病痛。

我一定会好好地活下去。

 

 

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