邓文丽坐公交时，看那些比自己母亲还年长的老人，独自乘车、买菜，她就很羡慕，“我真希望，我妈也能这样。”
9年前，邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症，此后病情加剧，性情大变。这些年，她自己则经历了失眠、崩溃、抑郁。
“很多时候，我想大声尖叫，想自己打自己。”
“一边心里有火
一边又觉得对不起妈”
浙江省大爱老年事务中心理师朱秋香把邓文丽们称为“隐形的病人”。
61岁的邓文丽烫着卷发，收拾得干净得体。两年前，86岁的母亲送到杭州市社会福利中心后，她才从重压下慢慢走出，回想照料母亲的那几年，很多细节都忘了，只记得自己“整个人快疯了”。
2010年，邓文丽的母亲确诊为阿尔茨海默症。当时，邓文丽刚从企业办理退休，她对退休生活有计划和憧憬：和小姐妹一起旅游、去老年大学学琴……
她马上去网上搜这个病，“越看越恐惧”。
她和哥哥轮流照顾独居的母亲，即便有人分担，但长期的照顾依旧让她崩溃。有大半年的时间，兄妹俩请了一位钟点工，专门陪妈妈吃午饭。
那时，母亲基本还能自理，邓文丽一周陪她两三天。后来她才知道，这是最轻松的阶段。
“先是不能自己洗澡，我要帮她洗。她像木头人一样，站着不动，她又不是小孩子，不能抱，她还会挣扎。洗一次累个半死。”
“一家人坐在一起吃饭，她啪啪啪对着桌子乱吐，吐到饭菜里，其他人都没办法吃，只能在她面前竖个纸板。”
母亲病后，邓文丽再也没和朋友出去旅游，“朋友圈里，看到她们出去玩拍的照片，真是羡慕。”
前两年，儿子结婚生子，她又要照顾孙辈，两头奔波。邓文丽时常陷焦虑：“我觉得对不起我妈，但又身心俱疲，心里有火，又没地方发泄。”
她一次次感叹：
“人老了，得这个病最可怕。
照料的人也受折磨，
我有时觉得，
自己比病人更痛苦。”
“在一起一辈子，
现在她病了，我不能丢下她”
84岁的陆天军去年住进了杭州市社会福利中心，最大的原因是他86岁的老伴周玲。
10年前，周玲开始健忘。陆天军说，老伴以前是一个脑子特别清楚的人，做事清爽，70多岁时还被企业返聘。
2009年的时候，周玲被诊断为老年痴呆。
“印象最深的一次，我们去给她父亲扫墓，路上她坚持说墓碑上有照片，还和我争。到了一看没有，她就站在那里，沮丧了很久，说自己大概记错了。”
那次之后，陆爷爷带老伴去了浙医二院，找最好的专家，但是这个病没法治，只能照顾。
刚开始——
陆天军觉得没什么，年纪大了，也正常，还有心情调侃老伴：“我开玩笑说，你怎么现在变成傻瓜了？”
没多久——
他觉得自己吃不消了，他也想过请保姆，但是，“找到合适的太难，还隔三差五要涨价。”
后来——
周玲不会自己热饭。陆天军出门前，会写张小纸条：怎么开电源，怎么热饭，一步步写下步骤，让周玲照着来。“她连纸条也不会看了。很多次给我打电话质问我，为什么不给她做饭。”
陆天军在家照顾老伴近一年，在儿女的要求下，周玲被送到了福利中心。
“她后来忘事得厉害，一刻也离不开人，我买个菜都要把她带在身边，孩子们说长期下去，我会被拖垮。”
2010年，周玲还是住进了福利中心，陆天军就开始了去福利中心“上班”的日子：他每天早上5点起床，收拾完，吃完早饭，赶6点的第一班公交车，乘车40分钟到达福利中心，下午两点半后，再回家。
他至今还记得，周玲被送进来的第一年，每天一大早，就站到房间的走廊上，隔着窗户眼巴巴地看着大门，等他来。
“看着她这样，那个心酸，那么好的一个人，感觉就这样被关起来了。”
直到他去年住进福利中心时，陆天军“通勤”了8年，风雨无阻，就为了陪伴老伴。去年开始，陆大伯的心脏也出现问题，“每天来回奔波吃不消了，索性就住进来，这样照顾她也方便。”
如果不是老伴生病，陆天军的身体会更好，他们本来约好不工作了就一起去旅游，但是一切的计划，都被老伴的失智改变。
如今，周玲已经谁都不认识，只有老伴叫她的名字时，她会转动眼珠。而陆天军依旧每天一早开始，陪上一天。
“以前，我还偶尔去参加单位的活动，去年开始，一次都没出去过，就在这里陪着她。”几年前，陆天军就意识到，情况不会好转，只会越来越糟，但也只能做下去，“在一起一辈子，现在她病了，我肯定不能丢下她。”
新闻深读
当父母成了我们最熟悉的陌生人
该怎么办？
当家人被确诊为阿尔茨海默症时，很多人的第一反应是恐惧，“不知道以后该怎么办。”
“多数家属最初都感到无助。”朱秋香说，“他们不知道该怎么照顾，也不知道该去哪里求助。”
照料老人需要专业技能
朱秋香接触过的失智者家庭，都有过相同的经历：频繁换保姆。“最频繁的，大半年内换了4个。有些是保姆不愿做了，太辛苦，有些是保姆根本管不了，因为照料失智者和照料其他老人是不一样的。”
对失智老人的照料，需要专业技能。比如怎样抱老人，用劲最小，对腰背的损伤更小，以及如何给老人洗澡等。
大学教授提前退休照料痴呆母亲
社会老年学者、北京协力人口与社会发展研究所所长贾云竹在公开演讲中曾讲到一个例子：一位50多岁的大学教授，科研做得非常好，却提前退休，就是因为她的妈妈得了老年痴呆，找不到好的机构，只能自己照料。
“很多人会说，如果家里有人失智了，可以送到专业养老机构，但现实是，这样的机构少，而如果能提供专业化服务的，费用又很昂贵，还有一个严峻的问题是，我们缺少专业护理人员，非常缺。”
家庭照料者需要喘息
“家庭照顾者就像是隐形的病人。我们看过一项研究，据不完全统计，家庭照顾者群体中，20%罹患忧郁症，65%有忧郁倾向。”
朱秋香说家庭照料者们一般会面临这些压力：长期的经济压力、自身情绪困扰和精神压力等。
喘息服务也是贾云竹一直在倡导的支持性服务。
“你可以把家里需要长期照顾的老人，短时间内送到一个专业机构，一周或者半个月，照料者稍微抽身出来，做自己想做的一些事，缓解压力。”但目前来看，国内的专业组织还是偏少。“如果有这样的日托，家属可以在上班时把老人送来，下班再接走，延缓送入养老机构的时间。”朱秋香说。
让照料者们看到未来的线路图
“在北欧、日本，为什么提到阿尔茨海默症，人们没有那么恐慌。一是因为认知，对这个的宣传和认识比较到位，二是有比较完善的社会支持服务体系。照料者不会觉得天塌了。”
贾云竹觉得，未来，应对阿尔茨海默症，比较理想的状态是，“对这个病症，社会有基本的认识，早期症状出来后，进行筛查，知道前期能去哪儿寻求帮助；到了中后期，又有哪些机构可以提供支撑，照料者们能一步步看到路线图。但是，这的确需要花费很长的时间。”
