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上有老下有小,我们在中间与癌魔“缠斗”

癌症,对于任何一个人、一个家庭都是一场灾难,它残忍地将人的财富、理想等一切夺走。抗癌对于一个年仅34岁的年轻妈妈而言,对于她的家庭而言,就像是在翻越一座又一座难以跨越的山峰。

周末,电话另一端的王先生向我们讲述了他与妻子的抗癌故事,王先生的妻子于2017年被检查出肺腺癌,坎坷的治疗经历让抗癌路上充满着心酸与不易,沟通中我们不禁感慨:到底是什么力量让他们越过这样一个又一个坎。

以下为患者自述:

1.遭遇癌魔,这辈子咋这么难

2017年8月,工作的原因我长期居住在陕北,当时家在西安的爱人给我发微信说胳膊疼。当时我们第二个孩子才出生8个月,还没断奶,以为是抱孩子累得。但是她偶尔有些咳嗽的症状,商量后,决定去区医院做检查。当时检查出肺部有不好的东西,隔日在市医院基本确诊为肺癌。

肺癌治疗前必须要明确病理,在医生的建议下做了穿刺,同时为了缓解咳嗽服用了止咳药可待因。穿刺后的病理结果进一步确诊是肺腺癌晚期,且伴随有广泛的骨转移。医生说我爱人的生命只剩余6到8个月,我瞒着她和家里的老人,只说是肿瘤,还不确定是良性还是恶性。

当时只觉得这辈子完了,两个孩子老大只有6岁,8个月的老二在穿刺前一天才断奶。我偷着哭了一场后,就竭尽全力控制自己的悲痛和恐惧,如何面对自己的爱人?如何面对完全未知的未来?一个又一个的问题压在我的身上。

当时再过几天,便是她的生日,私心想让她再过一个无忧无虑的生日。爱人含着泪许愿,愿我们一家都健康平安,我一时间喉头发紧。她无奈地摸了摸我的手,那一瞬间,多年的默契告诉我,她可能已经知道了病情。

最终还是纸包不住火,她上网搜索后猜测到了大概,追问我病理诊断具体如何。她接过病理诊断书,沉默了很久,蜷缩在椅子上默默流泪。我心疼地搂过她,听她边哭边诉说着对两个孩子的不舍,诉说着为什么自己这么年轻就得肺癌了,诉说着生活如此不公……等她冷静下来,我与她解释,如今肺癌不等于宣判死刑,有很多很多新药在研发,我会与她一起面对,永不放弃。

爱人从开始的不接受到最后选择积极乐观的面对,不放弃生命的任何可能。对于治疗方案的选择以及用药,她十分信赖医生和我的决定,这也是我们抗癌之路上的一点欣慰之处。

2.抗癌之战,靶向药物带来生的希望

基因检测结果为我们带来了确诊后的第一个好消息,医生很高兴地告诉我们是EGFR基因的19外显子缺失突变,可以吃靶向药物来治疗。

2017年8月30日,我们开始服用正版吉非替尼,也就是易瑞沙。效果非常好,在服用大概半个月的时间内,体感就恢复了正常。就这样一直服用到2018年4月底出现了腿部发麻,头痛的症状,去做脑部核磁检查出伴随多个脑转移病灶。当时赶上了阿斯利康公司免费检测EGFR基因的T790M突变的慈善活动,检测出T790M阳性突变。

三代靶向药物泰瑞沙是我们此时最好的选择,但一个月5万多的医药费,实在是……

2018年4月底,无奈我们选择了孟加拉版本的奥希替尼,起初确实有效,做检查发现,核磁共振显示脑部病灶缩小,肺部病灶稳定。8月,我们取肺部病灶的组织样本基因检测结果显示只有EGFR基因的19外显子突变。好景不长,短短三个月,就出现了耐药迹象。

3.化疗和放疗,妻子受罪了

由于孟加拉版本的奥希替尼治疗出现了缓慢耐药的情况,医生建议化疗。化疗方案是培美曲塞联合顺铂,化疗期间停止了吃孟加拉版本的奥希替尼。几个疗程的化疗后爱人的身体条件明显下降,有呕吐症状。3个疗程的化疗后,肺部病灶已经明显缩小,但是脑部核磁共振却显示头部有进展。

2018年11月初,我们根据医生建议,进行了10次全脑放疗,之后,对脑部几个大病灶进行3个疗程的伽马刀局部增强照射,几个疗程下来爱人的头发都掉光了。放疗结束之后,12月初第四个疗程的化疗又开始了。

2018年12月17日,我们进行了第五次化疗。这一次化疗去掉了顺铂,加了贝伐单抗,副作用总体减轻,但还是不舒服,食欲不好,体重骤降。

总体而言,经历了几个疗程的化疗和放疗,妻子的身体受到了很大的折磨。相比靶向药物而言,生活质量带来了很大的影响。好在肺部病灶还是获得了控制,为我们争取到了一些时间,这让我们有了腾挪的余地,也为再次启用靶向药物产生良好的效果奠定了基础。

4.给力,服用泰瑞沙再次获益

2019年1月,医生建议使用正版泰瑞沙,正版药物疗效与副作用都有保证,并且泰瑞沙已经进入医保,降价了,从每盒5万多降至15300元,加上居民医保报销只需7000多。如果是城镇职工医保就报销更多,可能3000左右就可以了。在医生的建议下,爱人开始服用泰瑞沙,到目前为止已经服用了7盒。

服用泰瑞沙的效果非常好,肿瘤标志物CEA一直处于下降状态,从1800多一直下降到200多。应该是本身药物纯度问题,感觉正版泰瑞沙效果更好一些,而且基本上没有感受到什么副作用。

服用到第5个月,为了增强对脑部的控制,我们开始尝试泰瑞沙联合达克替尼,早晨吃50毫克的达克替尼,晚上吃泰瑞沙,但是联合用药的副作用比较大,有腹泻,胳膊蜕皮的症状。联合用药了11天之后停掉了。在医生的推荐下继续服用单药泰瑞沙十几天,评估脑部病灶没有什么变化。

第7个月的时候,妻子开始使用培美曲塞联合泰瑞沙。这种治疗策略是否有效还需要经历时间的考验,评估之后才能知道。

5.未来,我们共同勇敢去面对

我爱人是一个性格外向,非常开朗的人,生病这两年来饮食没有什么忌口,到现在也没有吃止痛药,病情整体控制的还可以,生活质量也比较高。平常比较爱散步,能走一到二个小时。一直以来,她对治疗的依从性也很好。就这样我们一个坎,一个坎地走了2年了。

至今我还清晰记得那个晚上,她输液发生抽搐的那一夜,她跟我说,她最放心不下的是两个孩子。在她生病后,几个月大的老二就送到丈母娘家了。说到生活上的困难,目前每个月1万左右的治疗费用倒还能承受,但是我们最害怕的是耐药,最希望的是药物使用的时间更长一些。

6.后记

采访结束以后,我们深受感触,面对突如其来的癌症灾难,他们选择不抛弃不放弃,选择积极和理性地面对疾病,相信科学,一方面听从医生的建议,通过基因检测精准治疗,并获益于一代、三代靶向药另一方面患者的丈夫承担起生活的重担,积极学习各种肺癌治疗、护理和康复的知识,和医生保持良好的沟通,间隔化疗后再次重新使用正版泰瑞沙仍然获益,延长了靶向药物的使用时间。至今泰瑞沙有效的时间已经持续了11个月,且仍然有效中,患者的生存时间得到延长,生活质量得到很好的保障。他们一家通过‌‌“科学、规范用药‌‌”带来疗效的惊喜,给其他病友带来的很好的启示和正能量。

同时,我们也深深的感受到,对于肺癌患者,快乐是如此简单,只要‌‌“有药可吃‌‌”,就已经是很大的幸福。希望未来有更多的像泰瑞沙这样的好药,更多好的治疗方法,让肺癌最终成为‌‌“慢性病‌‌”。

我们将永远和广大病友站在一起,直到抗癌战争胜利的那一天!

 

 

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