你在这里

200万尿毒症患者:没钱,没爱,仿佛身处孤岛

60万透析患者中20.7%是正值20-44岁的青壮年,多数患者发病后被辞退失业,不再被社会接纳。在漫长的治疗过程中,亲戚朋友也渐渐疏远。他们被划在一个特定的圈层里,里面的人出不去,外面的人也未曾了解里面的人。

徐进世穿一件旧的棕色皮革夹克,露出的灰黄色毛领色泽暗淡。他的脸色黑黄,显得苍老,情绪也较为低落。生病后无论是照片还是视频上他都不愿露脸。去医院,有人说你有50岁了吧,不到不惑的他无奈地苦笑。

得病前,徐进世意气奋发,敢闯敢拼,2011年他和朋友创业开餐厅,赔了所有家当,转头便到上海重新打拼,一人干两份工作,白天在某知名餐厅做厨师,晚上赶夜排挡。他爱学习,表现出色,颇受上层赏识,三年不到就要被提拔到炉灶主管的职位。

转折发生在2015年的冬天,徐进世起床眼皮肿得像葡萄皮一样,上着班隔一会儿就消下去了。他的眼睛里老是开始出现空白模糊的影像,总是疑惑身边人怎么走得那么快,同时频繁地头晕,夜尿多。难受得实在撑不下去了,他请假去第六人民医院检查。从医生那里得到一个词,‌‌“肾衰竭晚期尿毒症期‌‌”。

他知之甚少,只了解这个病是终身的,无法治愈,只能靠透析或肾移植治疗;又有一个模糊的印象,很多病人就是没钱透了死掉了,‌‌“我当时考虑到家里情况也是这样子,没钱。‌‌”这一切无疑晴天霹雳。

我国慢性肾脏病发病率达到10.8%,每9个人中就有一个慢性肾脏病,而目前的透析患者数量则达到50-60万。慢性肾脏病面临的诸多问题也日益凸显,多数病人经济条件不佳,回归社会困难,严重的并发症,以及普遍存在的心理问题都亟待多方力量去关注和解决。

怪圈

‌‌“我的人生似乎陷入一个怪圈,每次稍微一有一些起色和好转,总要出一件事情来将这一切拉到谷底。‌‌”这是1980年出生的徐进世没有想通的事情。

这种困境在他三十几年的人生里已经不是第一次出现。但现在无疑是最重的一次。他是一个崇尚个人奋斗的人,能闯,原则性很强,有着比同龄人更多的老成和野心。

十三岁那年,父亲脑溢血去世。作为家中长子早早地承担起了照顾家人的责任。厨师学成,外出打工挣了点钱,也谈了女朋友领回家,全家开心不已。可就在第二年,母亲查出癌症晚期,短短几个月的治疗,花光了他所有的积蓄,欠了一大笔债务,母亲也去世了。

后来他到上海打拼,虽然辛苦,但生活还是有盼头的。住宿舍不方便,他想着经济好一点租个房子把女儿老婆都接过来。在查出生病之前,徐进世和几个朋友还在一起商讨要不要出去单干。他所在工作这家餐厅的老板是个离婚女人,一人闯出一片天地,很让他佩服。他在酒店学习到的现代企业的管理经验,暗暗盘算,下一次尝试开餐馆的时候,一定要用上。

但是现在这些希望变成了奢望。工作丢了,婚也离了,积蓄花光,治疗的巨大费用始终像乌云一样盘旋在头顶,不能散去。

其实这个病并非没有征兆。来上海之前,徐进世患过敏性紫癫,皮下出血起红点,医生告诉过他这种容易得肾衰竭,治了一年多没有复发,他感觉痊愈了,在上海的忙碌工作更让他根本没有理会这些潜藏的危机。

可这些症状对于疏忽的人来说,太过微小了。

‌‌“慢性肾脏病是一个隐性的杀手,但是它有线索的,就是人们不认识。小便里面有没有泡沫,小便颜色像红茶(血尿),尿量少、眼睛肿,血压高。不明原因的贫血,骨头痛。这些都是肾脏病的一些表现,但是人们没有把它联系起来看。‌‌”上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科科主任陈楠教授不无痛心地说。她也看到太多这种病人在刚得知这种病时的绝望和恐惧。

确诊时,徐进世的血压已经达到100/199、肌酐达到800多了,医生的建议是立马住院,但徐进世不愿配合医生治疗,‌‌“我听说,只要透析了,就一直透析下去。‌‌”谁能接受自己的后半生与一台机器捆绑在一起?

但没多久,肾功能缺失导致毒素堆积在体内无法排泄,徐进世的胃里面翻江倒海,恶心干呕,像食盐撒在伤口那样难受,肌酐上升到1400,医生建议立即插管透析,一周三次,不然有生命危险。他透析了一周多,又开始想扛着不透析。随之而来的便是消化道出血、吐血,脸色煞白,身体里的血红蛋白只有5克,极度贫血。急救过程中,徐进世的老婆给他弟弟打电话,你哥哥可能不行了,在家准备后事吧。幸而最终抢救了回来。

确诊后,徐进世的小家庭先是老婆挣钱养家,后来夫妻争执增多,分居,妻子也开始三天两头吵架、哭泣,最终徐进世提出了离婚。他最牵挂的是女儿,迫切地希望为女儿保持一个齐齐整整的家庭,离婚的事他瞒之不告,同时疯狂寻找续命的稻草。最开始,他特别相信奇迹、偏方,散尽积蓄去寻求,但奇迹并没有发生,‌‌“钱花光了,还差点送了命。‌‌”

孤独的透析

老家万源医疗条件有限,透析不彻底,总是掉血压,十年婚姻结束后,徐进世便只带了几件衣服一个人来到了成都治病。透析的医院在成都就几乎将他钉在了这里,动弹不得。偶尔出门,走哪里都必须先联系到医院,有透析有床位才能过去。

他独居在破旧的老小区,160平米的房子,被木板隔成了6个小房间,推开门一种湿漉漉的霉味传来。最靠里,狭窄,逼仄的几平米的小房间就是他的落脚之地,门推开,除了一张床,剩下的过道就仅容一个人通过。

这个房间房租500,离透析的医院走路20分钟。成都正春寒料峭,小房间没有空调,因为有空调会贵100块钱,那是徐进世一周的伙食费。

靠窗的柜子里一侧是衣物,另一侧摆放着瓶瓶罐罐的药物,医院发票收据。门旁边的桌子上,整齐地码着各种落灰的调味料。厨房铁瓷盆里泡着几朵木耳,那是徐进世的晚饭,一般一碗饭,一个菜,菜吃不完可以热下吃第二顿。不过,生病后,他总是不满意自己做的菜,去年接女儿过来成都。他才会兴冲冲地做一桌。小桌子上散放着一个橘子,他不敢多吃,因为怕钾高。还有一小包别人送的茶叶,他不敢多喝,怕磷高。这些微量元素的控制对于尿毒症患者都是至关重要的。

徐进世所在的这家肾脏病医院总共有300名透析病人,目前透析仍然是不少私人肾脏病医院最主要的盈利方式。一排排的机位上,不少人面目黧黑到难以辨认,有老人,有徐进世这样的中年人,也有看起来光鲜亮丽的时髦的青年,因为都是‌‌“常客‌‌”,对于彼此也很快就熟悉。透析过程中,要提防会出现各种各样的反应,比如可能出现低血压、失衡综合征、空气栓塞、溶血等即刻并发症,严重者可危及患者生命。

去年透析过程中,徐进世有一次惊险的经历,抽筋,肌肉紧缩,在床上翻来覆去翻滚,大汗淋漓,直到失去意识。把旁边的病人和医生全部吓坏了,赶紧做人工呼吸,医生及时给他回水才缓过来。

透析完的第二天早晨,徐进世要吃八九种药,他将这些药摊在了小桌子上,向记者介绍,保护心脏的,保护肝脏的,降尿酸,降血栓等等。透析并发症是折磨病人的一大杀手。徐进世吃完药,杯子里的水他没敢再多喝一口,‌‌“水是生命之源,但在我们这里就是毒药。‌‌”因无法排尿,病人们和口渴作斗争也是一项艰巨的任务。

徐进世每天要吃的药

徐进世一个人住在这里,少有人探望,也无人知晓。‌‌“我现在就面临着这个问题,假如说哪一天,我在这个屋子里,身体突然发生状况,也没法求救,该怎么办?我至今没想不出解决的办法。‌‌”这件事总是让他焦虑。

‌‌“我家人亲戚找得到我吗?是把我拉回去埋掉,还是在这边火化,那个地步我是很难受,还是轻松一点?‌‌”他抛出了这个无论我和他都无法回复的问题。最近一次造瘘的手术,是附近郫县的一个堂弟过来签的字。

就近的室友们也不是好的托付对象,因为关起门来大家谁也不认识谁,偶尔打招呼,徐进世告诉他们,自己在医院工作,虽然病不传染,但是他还是怕别人在意,更怕房东知道,宁愿不要房租也会赶他出来。

除经济之外的治疗问题

生病后,徐进世看透了人情冷暖。才生病的时候,亲戚朋友送个千儿八百,但是无论金钱还是情感都不能持续,时间长了大家也就麻木、平淡了。直到现在还让他愤恨的是,家里有个有钱的长辈甚至不欢迎他再去她的家里过年过节,她觉得晦气。‌‌“现在这个世界上已经没有人对我不离不弃了,‌‌”徐进世平静地说,‌‌“如果我的母亲在,她会。但是她应该会被气死。‌‌”

最好的解决办法就是肾移植,成功率很高,可以达到90%,而且近年来移植抗排异的药物也大幅度改善,但事实是,徐进世和绝大多数透析病人都不在肾移植排队的队伍里,除了高达20万的自付费用,稀缺的肾源也是难以逾越的阻碍。报道显示,我国每年约30万因末期器官功能衰竭需要移植的病人中,仅一万多幸运者有机会获得器官移植,供需比例为1:30。等待配型的时间长短未知,有时亲人愿意捐出一个肾,患者反而拒绝。徐进世的弟弟就曾经提过愿意给他一个肾,但是他做不到,因为弟弟背后也是一整个家庭。这种状况云南昆明春城肾友会会长,同时也是一名尿毒症患者的冯盈盈也深有体会,丈夫要给自己一个肾但是她拒绝了,‌‌“那还不如我去死。这个病得了,是一个家的灾难,你怎么可能再把这个灾难的程度加大呢,不能的。‌‌”

未能排除肾移植手术禁忌症的患者也被拒之门外,有肝硬化、活动性消化性溃疡、体内有活动性慢性感染病灶、恶性肿瘤已发生转移的都要谨慎评估手术可行性。《我国血液透析行业研究报告》统计,我国有200万名尿毒症患者,但每年能完成的肾移植手术仅5000例,不过沧海一粟。

徐进世和大部分患者一样,接受了每周透析三次的生活。虽然医保已逐渐完善,但对多数患者来说,未报销的哪怕百分之十对很多家庭来说是一个填不满的无底洞,除此之外不能报销的检查费,住院门槛费,管理并发症各种自费药物,每个人差不多要一年自负3万。

冯盈盈是罕见的透析病人中经济条件还不错的,她告诉记者,普通透析报销后,一次是50,再高一点的就是80,100,虽然我们看来好像并不算什么钱。但是,尿毒症患者往往因病失去工作,在没有收入的情况下,这些日积月累的费用,太多家庭承担不来。她也曾经看过一个50多岁,穿着干干净净,大方得体的男人,医生告诉他你要规律透析,他说等我回去借一下钱,借到的话我就来透。冯盈盈感到不解,凑上去问,‌‌“你没有医保吗‌‌”?他说有,但是要交50块钱,他没有这50块钱。‌‌“这简直不可思议。‌‌”冯盈盈说。

在徐进世偏远的老家,很多病人觉得反正尿毒症迟早都会死,为了不拖累,不少人都会主动、被动放弃治疗。徐进世的身边,一位大娘只靠女儿在外面打工支撑,病重到无法走路,一个得了糖尿病脚都烂了,每次来透析的时候都是家人背来背去,两人都主动选择放弃治疗。

但也有让他暖心的事。

一个12岁的小女孩,因为血管狭窄,扩瘘的时候有严重的血栓。医生当时就对女孩父母说,给你们三分钟你要不要救。手术费用很贵,手术万一不成功还得给手术费。当时徐进世就哭了。‌‌“人的生命,有时候就掌握在他人一句话之中。‌‌”最后父母还是决定救。手术也成功了。

但是未来女孩也会面临更多难题,并发症首当其冲。透析过程中可能出现低血压、失衡综合征、心律失常、肌肉痉挛等急性并发症,处理不当可能危及生命;而长期透析患者可能面临营养不良、肾性骨病、肾性贫血等一系列并发症,若不加以防治,也会严重影响患者生存期。幸而在医疗迅速发展的当下,只要及早、规范处理并发症,患者仍能收获一定的生活质量。‌‌“尿毒症患者最主要的就是要加强透析,透析充分性管理好,再辅助一些药物应用(管理并发症),这些病人可以很好存活。‌‌”陈楠教授说。

冯盈盈的状况就好很多,夫妻恩爱,儿女孝顺。她选择了一家透析质量很好的医院,目前除了每周按时透析,她少有并发症,身体状况保持良好。

自我价值的迷失

‌‌“除了家庭的负担,病人心理方面的问题是很突出的‌‌”,根据陈楠多年的观察,那些存活得比较好的,都是家庭温馨有爱。家庭关爱不好的,很多病人都有想死的念头。

圈层感挥之不去。生病后,徐进世性情变得孤僻,抑郁自卑,回老家也只埋着头走路。过去他知道所有那些流行词汇,和朋友们聊合伙做点什么事情可以挣钱,但是现在除了自己的病,渐渐和朋友之间没有了言语。冷不丁地约别人,也怕给对方造成想要借钱的心理负担。吃饭也有忌口吃不到一起去。

徐进世接触多一点的人就是病友,病人之间聊来聊去也就是一个话题。病友之间的聚会也不多,有些患者宁愿在麻将桌坐上一天也不愿到外面走走,徐进世觉得没劲。

离婚后,11岁的女儿成了他活下去唯一的牵挂和精神寄托。最近对他很大的一个打击是,说好过年跟着他回老家的女儿,突然反悔,不回去了。他顾虑女儿的学习,叛逆期会不会学坏,整宿整宿地睡不着觉;另一边又为自己无法为女儿做什么而愧疚。他回忆之前女儿发烧去医院,他只背着走了两步就吃不消了。和女儿的微信记录里,除了发零花钱红包,徐进世也在反思:爸爸有什么不好,可以改的。女儿的回复很简短,几个字,有时候干脆不回。

不惑理应是一个男人最意气风发的年纪,徐进世却迷茫得不知道在求职网站上投哪一类工作的简历。‌‌“别人都在努力刷存在感,我在思考人为什么存活‌‌”,某个又失眠到早晨5点的夜晚,他在朋友圈里这样写道。

我国60万透析患者中,20.7%是正值20-44岁的青壮年,‌‌“在我们中国,肾病累积人群很多都是中青年,甚至是儿童,危害更大。‌‌”陈楠教授表示。

徐进世不喜欢自己现在小心翼翼的这个状态。‌‌“过去我不是这样的,‌‌”他肯定地说,‌‌“没有了可以重新再来。但是现在,我已经没有了这样的资本。‌‌”

亟待打破的圈层化

根据患者采访及患者论坛调研,多数患者发病后被辞退失业,打零工赚钱;部分患者隐瞒雇主病情以保住工作,边工作边透析,但是时间一长,因为要不时请假透析,瞒也瞒不住。一旦暴露,不论如何解释,绝大多数人都要面对被辞退的结局。在漫长的治疗过程中,亲戚朋友也渐渐疏远。他们被划在一个特定的圈层里,里面的人出不去,外面的人也未曾了解里面的人。

‌‌“实际上这些人的体力、能力都可以回归社会的。但是,现在是社会不让回归,不是我们不想回归。现在所有的医院都有晚班的,6点钟透到晚上10点,完全可以像日本和德国那样,白天去参加工作,晚上再去透析。‌‌”冯盈盈说。

陈楠这几十年也始终贯彻着这一个主张。‌‌“尤其是现在中青年发病,他们一旦透析了,仍然是一个正常人,能够回归社会,可以给社会做很大的贡献的,一样能够胜任比较重要的职务,当然不要工作太累。‌‌”

刚生病没多久的徐进世,做过跑腿工作,网上接单。后面陆陆续续出现外卖,跑腿就做不了。徐进世自己花2000多块钱,买了个二手电动车去跑外卖,但跑了一天就出了车祸,腿部摔骨折。从车上掉下来那一瞬间,他感觉,人这辈子是不是结束了。还好后面没有车捡回一条命。出院那天,病友来接他,骑电动车送他回家。夜里下着大雨,锁在小区里刚修好的电动车也被偷了。他的外卖事业就此止步。

徐进世还想过摆个夜摊,除了应付城管,因为透析,也不会规律出摊,即使把这个位置摆红了还是没法长久。有个病友去做保安,培训都通过了,但是要上夜班身体跟不上,他犹豫了很久说出自己是尿毒症,请求只上白班。对方得知后,也没迟疑,‌‌“你走吧‌‌”。这无疑给病人的心理雪上加霜。

这个巨大的问题,似乎不是仅仅靠个人之力就能解决,而是要举全社会之力。

从根本上,陈楠认为肾脏病还是要重在防治。

肾脏病的发病率在某种情况下,高于其他疾病。中国现在在防治方面大家也做了很多工作,但是人们对肾脏病的认识,肾病的危害和重视度仍然没有达到一个很好的程度,‌‌“特殊人群,在心脑血管疾病的、中风的病人、糖尿病、冠心病、自身免疫性疾病这些病人里的肾脏病的发病率更高,最高的时候,心血管可以达到50%、60%,如果高血压发病,甚至可以达到70%、80%,但是大家都没有重视。‌‌”

中国社会随着老龄化的加剧,今后糖尿病、高血压的发生率会很高。冯盈盈记得,6年前,她去三甲医院做透析,整个医院只有6台机器,现在有39台机器。以前总共只有23个人在里面透析,现在有300个人。这是令人心痛的变化。陈楠也预测,今后透析的人群还会有比较大幅度的增加,可是也不是无限增长,希望现在就做起,控制减少发生率,‌‌“我们的目标是要减少肾小球疾病,肾小球肾炎的发生率,这样就可以把这个病防治了。‌‌”

她的建议是,男女老少都要重视做全科的只要几十块钱的肾功能评估。‌‌“不讲痊愈,早期防治的重要性在于,很多病人都可以控制在这个范围,多数病人都可以不发生尿毒症,甚至可以比较好地治疗,也不用花很多的钱,提高认识就可以了。‌‌”

对徐进世而言,尽管从老家过完年回到成都,找工作的事仍无头绪,他还是保留着一个愿望:‌‌“现在透析完我感觉只有恢复到正常人的60%-70%,我希望能恢复到80%-90%‌‌”,而后找一份工作,攒钱开家餐厅,重操旧业。

 

 

栏目: 

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer