7月25日，南京9岁溺亡女童身份确认：疑因脑瘫，父亲和爷爷把她推下河；7月31日，合肥一名12岁的脑瘫女孩，被父亲杀死在小区的草丛里……近期，脑瘫患者家庭悲剧频发，每一则沉重的新闻背后，都是一个被绝望击垮的家庭。
有媒体报道，我国脑瘫患者每年新增约3万人。由于治疗费用和看护责任主要由家庭承担，脑瘫患者和他们的原生家庭面临着巨大的生存困境。爱与坚守，可以帮他们勉强支撑起这个家，却无法冲淡他们心底的那些痛与怕……
被透支的小康之家
“那是一条人命啊，她已经会走了，我女儿11岁了，连走路都不会，我都没舍得放弃她……”1日上午，聊起南京女童溺亡的新闻时，33岁的王桂玲眼中含泪，声音有些颤抖。
王桂玲是青冈县人，女儿彤彤因早产缺氧，13个月大时被确诊为脑瘫，尽管智力正常，但她肢体僵硬，像被一根无形的绳索捆住了手脚。王桂玲和丈夫杜波带着女儿四处求医，为了治病卖房卖车，不仅掏空了全部积蓄，还欠了亲戚不少钱，杜波也因为着急上火，听力受损。
一年前，一家人来到了哈尔滨市残联脑瘫康复中心，在对面租了间十来平方米、没有窗户的小屋。由于孩子治疗时必须有家长陪同，夫妻俩只好轮流出去打工，杜波有时到工地干零活，王桂玲则抽空去做家政。尽管康复中心给彤彤减免了部分治疗费，但每月还要交2000元，再交完房租，他们打工赚的钱仅够勉强维持生活。
彤彤知道父母的难处，这个11岁的女孩，一直在努力扮演着一个“挑食”的孩子。每次去超市，妈妈问她：“你想吃点儿啥？”彤彤总是回答：“我不吃。”王桂玲知道女儿喜欢芒果，路过水果摊，想给她买两个，彤彤却忧心忡忡：“妈妈，咱们还有钱吗？”
最难的时候，一家人靠着20块钱在哈尔滨生活了一个星期，每天喝粥和吃面条。尽管如此，王桂玲还是咬着牙没放弃。一个亲戚曾对彤彤奶奶说：“把孩子扔到火车站吧，要不整个家庭都得搭进去。”王桂玲知道后很生气，此后不再跟对方来往。
来之不易的32秒
彤彤的弟弟小博，今年9岁，一直跟老人在青冈生活，每年寒暑假来跟父母、姐姐团聚。他从很小就知道自己的“使命”：父母是为了以后有人照顾姐姐，才会生下他。懂事的小博，4岁时就能抱着姐姐上便盆了，有好吃的也全都让给姐姐吃。这几天，他搀着姐姐，辗转于各个治疗室，累得满头大汗，却总是憨憨地笑着。
“我特别对不起儿子，我知道这样对他不公平。”提起儿子，王桂玲眼圈红了。对这个家庭而言，“公平”似乎从一开始就是奢侈品，王桂玲不想让儿子吃苦，但她更怕彤彤日后孤苦无依，她很清楚那对女儿究竟意味着什么。
一周前，居住在无窗小屋里的一家人，终于看到了一丝希望的光亮，彤彤能够连续站立32秒了。为了庆祝，王桂玲犹豫再三，花30块钱买了鸡骨架和拌菜，两个孩子分分钟就吃光了。
王桂玲告诉记者，彤彤一直想和弟弟一起上学，为了学会写自己的名字，她偷偷练习了很久。但老家的学校以“不能自理”为由，拒绝了彤彤以及想要去陪读的王桂玲。如今，弟弟写暑假作业时，彤彤会好奇地在旁边看着，然后一点点凑过去，直到自己的身子“占领”了大半个书桌……
【托养之困】
“如果我们不在了，孩子可咋办？”
26岁的冰城脑瘫患者小婕，弓着背坐在床上，像是一个孤单的括号。她对面的电视机里正播放着《乡村爱情》，“刘能”磕磕巴巴地抖着包袱，但小婕始终没有笑。
“二十多年了，我早就习惯了这种生活。”58岁的张春凤头发斑白，一脸倦怠，朝着女儿的方向苦笑道。自从女儿10个多月被确诊为脑瘫，她就再也没上过班，寸步不离地守在旁边。这么多年，每次听说某地有治疗脑瘫的新药，张春凤和丈夫都会不辞辛苦地带着女儿跨省治疗。然而小婕的病情较重，智力相当于孩童，她无法下床行走，情绪一直不太稳定。记者采访时，小婕的爸爸不在家，他已经59岁了，患有心脏病、糖尿病和痛风，干不了重活儿，最近在一家停车场看车。
在与病魔的缠斗中，张春凤一家没能赢得胜利，反而多了时间这个“敌人”。26岁，对脑瘫患者而言，康复的希望已经越来越渺茫。张春凤的紧迫感也在与日俱增，“以前没那么犯愁，现在岁数大了，感觉越来越吃力，我都快背不动孩子了。”
张春凤在苦涩的生活里靠惯性活着，原本已经麻木了。然而这两年，她夜里经常会被一个问题吓醒：“如果我和她爸都不在了，孩子可咋办？”张春凤的哥哥姐姐将近70岁了，他们的子女也都在南方工作。“小婕以后连个监护人都没有。”张春凤叹息道。
关于未来，张春凤束手无策，她觉得当务之急是先教会女儿自己吃饭。小婕左右手配合不好，练习时，弄得满桌子都是饭粒，还经常把铁碗摔在地上。张春凤有时急得朝女儿大吼，但每次吼完了，她又自责不已：“孩子不是故意的，我不应该跟她喊。”
见张春凤面容憔悴，亲戚给她买了一些保健药，她每天按时吃，像是要紧紧抓住最后一点儿希望。
“我不能倒下，我身体好一点儿，就能多陪女儿一天！”张春凤说。
“超过四十岁，就只能回家了”
“以后怎么办？”不仅是脑瘫患者家属，我省其他缺乏自理能力的残障人士也都面临着类似的难题。1日下午，在黑龙江省希望社会工作服务中心的一间小屋里，记者见到了一群患有智力障碍的孩子，他们身旁的家长同样不知所措。
一位姓徐的家长告诉记者，她的女儿今年26岁了，一直住在残疾人托养中心。“托养中心的环境和设施都很好，但它的接纳能力有限，一般只接收40岁以下的患者，一旦超过这个岁数，就只能回家了。”出于种种原因，徐女士不放心让女儿去住普通的养老院，也怕她跟正常人在一起会挨欺负。她曾经看过一篇报道，一个广州老太太毒死了智障儿子，她曾念叨过：“如果有一天，我要死了，就把女儿带走。”结果被丈夫一顿痛骂，最戳心的一句责问是：“你有什么权利剥夺孩子的生命？！”
“我们不敢想以后，只盼着现在能让孩子多幸福一天。”一个满头白发的母亲对记者说，她现在陪着孩子参加各种针对残障人士的公益活动，几个家庭凑在一起“抱团取暖”。她身旁，一个29岁的大男孩，憨笑着起立，给大家唱了一首《感谢》：“感谢你们默默相守，感谢现在以后风雨同舟……”
他唱得很起劲儿，笑容无忧无虑，只有这群家长知道，他们的确是坐在同一艘船上，只是不知道以后究竟会漂向哪里……
