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失去卵巢的女人们:董素珍

董素珍的照片裹在一个大红色的西凤酒无纺布袋子里,反扣在窗台上。

她是个有点硬气的老太太。1948年,她生在一个跑船的家庭,二十多岁,和一个也是出生在跑船家庭的男人结了婚,生了两儿两女。到2008年,他们都退了休,住在江苏溧阳东边一个种了许多荷花木兰的小区里。董素珍不识字,靠一种有点急躁的热情,她闲不住地操持家务,帮住在一个小区的二儿子徐荣治带孩子,给三代人做饭,不允许家庭成员遭受一丁点损害。有一回,孙女在姥姥家住了几天,感冒了,董素珍冲到亲家家里,责难对方没有把孩子照顾好。

2010年6月的一个上午,董素珍买菜回来,上楼梯时突然感到虚弱,迈不动步子。老伴儿忙带她去了当地医院,医生说,肝上有问题。因为大儿子在上海工作,他们去了上海,在复旦大学附属肿瘤医院,董素珍确诊肿瘤原发在卵巢癌,已经转移到肝脏。她做了手术,全子宫双附件切除,盆腔腹膜切除,抽出腹水1500毫升。而后开始化疗。

确诊卵巢癌后,董素珍才想起之前下体莫名其妙出过血。那时她已经绝经多年,以为那血迹是痔疮破了。

在接下来的六年里,董素珍一共做了四次手术,56次化疗。切除卵巢及子宫的那次手术后,她用楷莱(盐酸多柔比星脂质体注射液)化疗;2010年12月,她做了第二次手术,切除部分已经长了肿瘤的脾脏,切除肝脏上的较大肿瘤,化疗用的是多西他赛和卡铂;2012年,已经化疗十几次的董素珍明显虚弱,她吃了半年中药,每个月老伴儿都带着个小拖车去上海拿药,但检查显示癌症并没有得到控制;2014年9月,第三次手术,切除长了许多肿瘤的部分肝脏,切除腹腔内较大肿瘤,化疗用拉司太特;2015年6月,第四次手术,切除分散在腹壁、小肠和结肠上的肿瘤,分解肠粘连,化疗用吉西他滨和希罗达。

徐荣治说,这辈子他只见过母亲哭过一次。当时他四五岁,父亲在水上工作,绳子打到腿,人跌进江里。母亲跑过去,在船上跪下磕头请人救父亲,泪如雨下。在那一刻,他们全家的生活濒临崩塌。但生了病,母亲一次也没哭过,起码没在任何家人看到的时候哭过。她个性强韧,她的想法就是一个为家庭奉献全部的女性的典型想法:怕花钱,怕拖累家人,不治了。

全程陪护的老伴儿说,为了让董素珍吃药,他试过了各种办法。好言相劝,不管用就‌‌“激‌‌”,告诉她药是儿女花了大价钱买的,一片几百块,叫她舍不得扔。

这也是个有点硬气的家庭。不包括交通、住宿,仅是医药,董素珍花了70多万。父亲扛起了最重的部分,拿出养老金和全部积蓄,并在最困难的时候做好了卖房的准备;四个孩子,没钱的出力,有钱就五千一万地拿,没有人算过账,两个儿媳妇也没有怨言。加上不时得到的报销款,这个不算富裕的家庭幸运地没有被拖垮。

2016年6月,董素珍肝脏上的肿瘤又开始生长,这会儿,她腹部器官能切的几乎都切了,常规的化疗药物也基本用遍了,医院不再收治,让他们回家。

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徐荣治觉得,妈妈就是个再平凡不过的妈妈,跟每位传统妇女一样。但他想让她活着,活着,他就还有妈。

他和哥哥开始在网上查信息,先是哥哥了解到一种叫西地尼布的靶向药,可能有用,哥哥工作忙,徐荣治在溧阳当地一家变压器厂上班,有点空闲就拿着手机在网上搜西地尼布相关的实验数据。确信有用后,他四处找药,透过一些非常规渠道,他找到了原料药。纯度不明,副作用不明,第一次给母亲吃原料药时,他甚至想带母亲去了医院门前,万一出事,马上就能去医院。

‌‌“死马当活马医‌‌”,徐荣治的父亲说。董素珍信任儿子做出的全部决定。

西地尼布吃了两个月,董素珍的癌症指标显示平稳,但出现了严重的副作用,腹泻,极度的乏力,手脚疼痛,蜕皮。徐荣治又找到了新的靶向药奥拉帕利。董素珍又立即做了基因检测,显示BRCA1基因突变,符合奥拉帕利的适应症。相关实验数据指出,西地尼布和奥拉帕利联合用药效果比单独用奥拉帕尼好。对徐荣治来说,奥拉帕利的原料价格相对便宜,但用量大,联合用药花费比单独用奥拉帕利少。

他买了毫克称、振荡器、空胶囊,通过分子量换算成实际药粉的重量,把药粉震荡均匀,一粒一粒,灌装进胶囊给母亲吃。这是个细致活。徐荣治非常娴熟,一个小时能灌装30粒,他写了详细的教程,录了视频,把灌药粉的方法教给其他人。他一共灌过近2000粒胶囊。

生命的最后一年,董素珍大部分时间生活自理,按时吃饭,到楼下小范围散步,偶尔副作用严重、虚弱得很,就躺在床上休息两天。2017年9月2日,徐荣治用手机拍下母亲吃饭的一张照片,董素珍穿着家常衣服,坐在椅子上端着碗。她158厘米,生病之前70公斤,这时候大概54公斤,一条腿弯在椅子上一条腿放下来,气色不错。

也是那个月,因为家庭琐事,董素珍比往常推迟一个月才做检查,发现肿瘤指标又一次升高,说明对西地尼布和奥拉帕利出现耐药。徐荣治赶紧换药,他找到了帕唑帕尼,但来不及了。在耐药的那一两个月,董素珍癌症进展很快,盆腔内不断生长的肿瘤挤压了肠道,出现了肠梗阻症状。

徐荣治说,70%卵巢癌患者死于肠梗阻,盆腔内长大的肿瘤挤压肠道,使肠道无法排泄,病人不能吃东西,只能输液供给营养,时间久了,脏器衰竭,生命也就走到了尽头。

9月底,董素珍因肠梗阻进了上海一家医院,可能是身体状况太差,或者赶上国庆假期,肠梗阻没有解决。10月7日,董素珍出院。徐荣治又给母亲换了另一个靶向药,他感觉这个药是有效的,母亲一直意识清醒。他们又在溧阳当地住了几天院,到13号晚上,董素珍有点糊涂了。

徐荣治说,相对其他癌症,卵巢癌更容易全身转移,难以治愈,尤其像董素珍这种发现时已经3C期的,5年生存期只有40%到60%,而董素珍生存了七年半,医生都觉得是奇迹。一家人都在漫长的治疗中有了心理准备,三年前,老伴儿就给董素珍买好了墓地。

2017年10月14日中午,董素珍离去。孩子们都在身边,她平静地交代了后事:给她买一双新鞋子;两条新毛巾,到那边好洗头洗脚;还有一件深紫色有花纹的外套是她喜欢的,让她带走。

***

母亲走后,按照当地风俗,徐荣治和父亲烧掉了她的衣服。积了厚厚一摞的病历、报告不能烧,烧了可能在‌‌“那边‌‌”又病了,只能扔掉。他用来装药的毫克称、振荡器、空胶囊在网上发布转手,很快就被人订走。

但卵巢癌仍然是他生活的重要部分。因为他曾在‌‌“与癌共舞‌‌”论坛上发布帖子,谈到自己西地尼布联合奥拉帕利为母亲延长无进展生存期的事情,不断有人向他询问这些药应该怎么买,怎么吃,怎么灌装,怎么解决各种副作用。这些咨询促使徐荣治继续了解卵巢癌,母亲的久病让他成了半个医生。

徐荣治40岁,和他的父母一样,是认真过日子的人。他记得小时候见父亲在外面玩牌,姐弟几个在家也学着玩,父亲回到家看见了,一句话没说,再也没玩过。他家里非常整洁,厨房柜子坏了,他自己动手换了柜门。从楼后看去,整栋楼只有他家的玻璃是湛蓝的,他和妻子每周两次打扫卫生。

哥哥读到了博士,徐荣治成绩也不错,但他知道家里供不起更多孩子继续读书,选择留在老家,安稳度日。母亲生病前,他和妻子、女儿每天晚上到父母那儿吃饭,母亲生病后,父亲全力照顾母亲,他刚上小学的女儿没人带,没地方吃午饭,有次差点走丢;虽然父亲承担了大部分费用,他也掏了一些,这使得他在还房贷、供女儿上学之外,家里没有添置任何大件。二胎放开后,他还想再要一个孩子,但没人带,只能作罢;母亲去世后,父亲将去往上海,帮哥哥带孩子。徐荣治习惯的温馨的生活,再也回不去了。

在QQ上,徐荣治建立了一个群,里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属,目前群里有104人。他们谈论如何治疗,也谈论卵巢癌给一个人、一个家庭可能带来的影响。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾,想离婚。有人说,他的母亲确诊卵巢癌后,在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。这个话题引起热烈的回应,因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。

徐荣治发言劝解,他说,既然发生了,就让它过去,你这样激起群愤,让更多的人来发牢骚,对治疗没有好处。最重要的是治疗。

但是,很多用以治疗癌症的靶向药,包括徐荣治使用的西地尼布和奥拉帕尼,在中国大陆都没有销售。徐荣治说,他经历过的,在溧阳的医院,医生不知道什么是靶向药;在上海的一些医院,医生知道,‌‌“就说不要乱吃药,像原料药,提都不能提‌‌”,或者告诉他,‌‌“这个药很贵,根本吃不起‌‌”。少有的几个开明医生会告诉他,可以拿来吃。

群里有个人说,他每周都会看药监总局公告目录,看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪,每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内,纳入医保。

 

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