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在家自制抗癌药:为了父亲能活下来

看着父亲的身体一天天衰弱,出租车司机王强(化名)决定‌‌“铤而走险‌‌”,自己动手加工抗癌药。

他的原料非常简单:一台花120元钱买来的精密天平,数粒蓝白相间的胶囊壳,以及一份网购的非法加工的药物原料。他准备以每粒4克的剂型,为父亲自制抗癌药物。相比正规药物一个疗程上万元的价格,这种‌‌“山寨胶囊‌‌”将减少2/3的成本。

‌‌“我知道这是违法的,但实在没办法了。‌‌”这位东北汉子无奈地说。作为生活在黑龙江绥化的普通农民,他身患肺癌的父亲,没有太多收入。此前,这位病人一直服用儿子网络代购自印度的抗癌药物,价格只有原版药物的1/10甚至更低。

不过,根据国家食品药品监督管理总局发布的‌‌“网络购药消费提示‌‌”,王强的做法风险极大。这份发布于5月7日的提示指出:‌‌“网上声称代购外国抗癌药等处方药的,其采购渠道十分可疑,药品真假和质量毫无保证,正规网上药店不会设立这种业务。根据地方药监部门既往查办案件取得的经验,网上代购境外抗癌药约有75%被证实是假冒药品,轻则贻误病情,重则造成更大伤害。因此,网上代购境外药品是完全不可信、不可取的。‌‌”

‌‌“我其实是在赌博。‌‌”王强对中国青年报记者说,‌‌“对于许多像我一样付不起医药费的家庭来说,这几乎是最后一条路。‌‌”

分子靶向治疗药物是某些癌症病人的特效药,但王强的家人连一盒正版药都买不起

与一年前被确诊患癌相比,王强60多岁的父亲病情已经有所好转。他咳嗽减少了,‌‌“也愿意和人说话了‌‌”。在王强看来,这些改变都归功于一种名叫‌‌“易瑞沙‌‌”的抗癌药。

作为分子靶向治疗药物,易瑞沙通过作用于肿瘤生长所必需的特定分子靶点来阻止癌细胞生长。与传统的化疗药物不同,这种药物不会在杀死肿瘤细胞的同时,误伤正常组织的细胞。近10年来,分子靶向治疗药物逐渐成为癌症治疗的新宠。

北京军区总医院肿瘤科原主任刘端祺告诉中国青年报记者,易瑞沙等分子靶向治疗药物是某些符合条件的肺癌病人的特效药。‌‌“对于有的病人,易瑞沙甚至有立竿见影的效果,在不同程度上延长病人的生命。‌‌”他说。

与神奇疗效相对应的是高昂的药价。据了解,目前我国出售的分子靶向药物基本为进口药物。以易瑞沙为例,其生产商是英国制药公司阿斯利康,目前服用一个月、每天一粒的费用为15000元。

对于王强一家来说,这无疑是个天文数字。

他父亲的收入来源,是9亩农田所带来的1万元年收入。2013年,他在黑龙江省肿瘤医院被确诊为肺腺癌晚期、合并肝转移和淋巴转移时,这个家庭的全部积蓄只有5万元。

当医生建议先化疗再手术时,王强忍痛拒绝了。除了担心父亲经不起手术折腾,他坦言,更重要的原因是无力承担6万元的手术费。

但癌细胞并没有停止攻势。从医院回来,老王的身体迅速垮下来,‌‌“今天还能走两步,明天就不行了‌‌”。去年秋天,王强自己来北京求医。一位医生语焉不详地告诉他,‌‌“试试易瑞沙‌‌”。

攥着医生手写的字条,王强几乎跑遍了附近的药房,都没有发现这种药。直到上网查询,他才发现除了从医院药房购买正版药,还有一种来自印度的仿制药在私下销售。

一般来说,由于药品研发的高额成本,医药公司在新药上市前都会申请专利。根据世界贸易组织的规定,其成员国都应该遵守专利制度相关规定。但印度直到2005年才开始承认专利保护制度,并且保护范围十分有限,类似易瑞沙就不在保护范围内。这就给了当地制药公司可乘之机——500元一粒的易瑞沙,印度山寨版的价格只有50元。

根据我国《药物管理法》的规定,这种山寨药物没有取得有关部门的许可,应被视为假药而禁止销售。但在巨大的价格差异面前,一条印度仿制药流入国内的渠道还是被打通了。

王强说,当他在北京灯光昏暗的网吧里发现了这一网购业务时,‌‌“就像是黑暗中看到了一缕光‌‌”。

‌‌“正版易瑞沙我一盒也买不起。‌‌”这个东北汉子叹了口气。自从父亲被诊断为癌症,他们家没有添过一件新衣服,买菜都挑最便宜的买。

在网上搜集资料、学习研究了9天之后,王强决定试试这种假药。按说,分子靶向药物针对特定的发生基因突变的病人有效。服用之前,病人应该做基因检测。但王强放弃了这个步骤,理由是‌‌“基因检测太贵了‌‌”。

有可能买到的只是未经批准注册意义上的假药,也有可能买到货真价实的假药

王强的经历绝不是个案。家住山东潍坊的高风霞2011年被发现患有肺腺癌。去年9月,一位深圳的病友给她寄来了印度版易瑞沙。在服用仿制药将近一年后,高风霞感觉自己‌‌“和常人没有什么两样‌‌”。如今,女儿通过淘宝网给她购买的药会定时寄到家里来。

四川人老齐则谨慎小心。为了给患乳腺癌的妻子买靶向药物‌‌“赫赛汀‌‌”,他自己乘坐飞机到香港。那是他第一次去香港。由于担心液体不能托运,他去的时候特意把一瓶没有喝完的农夫山泉放在包里,顺利登机后才放心购买。

王强说,在一个有200人的讨论癌症的QQ群中,所有人都声称服用过仿制抗癌药。一位大夫也告诉记者,他所接触的病人中,因价格昂贵而无法接受正规渠道靶向药物治疗的高达90%以上。

‌‌“病人为了求生,在经济情况有限、无路可走的情况下买这种有一定疗效的境外药,我认为可以理解,但这给卫生管理部门出了一个难题,怎么处理这些既有一定疗效、同时又违法的药品?‌‌”当了46年医生的刘端祺说。

在癌症汹涌袭来的今天,这意味着一个庞大的群体陷入困境。根据《2012中国肿瘤登记年报》,全国每6分钟就有一人被确诊为癌症,每天有8550人成为癌症患者。预计到2020年,中国每年的癌症死亡总数将达300万人,患病总数将达660万人。

‌‌“作为医生,我们面临一种尴尬——如何面对病人咨询买假药的问题。一头是病人的生命可能得以延长,一头是法律的尊严遭到亵渎,这让医生如何选择?这个现实问题应该正视,有一个说法。‌‌”刘端祺告诉中国青年报记者。

一位来自深圳检察院负责查处假药的检察员提醒说,印度是世界上最大的假药来源国之一,因此即使在当地购买也难以确保你不买到假药。他认为:‌‌“代购海外药品有点像在赌大小,你有可能买到的只是未经批准注册意义上的假药,也有可能买到的是货真价实的假药。‌‌”

王强并不是没有考虑到这种风险。‌‌“刚开始在QQ群和论坛发帖询问,每条都有两三个人找上门来,但我根本不敢买,‌‌”他说,‌‌“毕竟是救命的东西!‌‌”后来,经过好几个病友的推荐,他才找到了一个代购者,价格为1000元一盒,包装里附带一份发货当天印度的报纸。

在不受法律保护的代购药品交易中,那张报纸只是‌‌“验明正身‌‌”的手段之一。记者通过网络搜索找到的一家店铺,甚至提供视频,展示‌‌“工作人员在印度的药店里为您代购的全部过程‌‌”。在印度人拿货开药的同时,还会在每一段视频中展示一张写着代购者名字、品种和日期的凭证。

许多该进医保的药没有进,病人为了求生不得不通过非法途径去撞大运

即使选择价格低廉的印度版易瑞沙,高风霞说自己的积蓄也所剩无几。在潍坊的一个商场里,这个40岁的女人和丈夫守着一个3平方米的摊位,经营袜子和内衣等,‌‌“每个月收入最多三四千元‌‌”。

她还是觉得自己很幸运。3年前被确诊为肺腺癌Ⅳ期时,医生告诉她,‌‌“顶多能活三个月‌‌”。如今,她奇迹般地挺过了12次化疗。

而她的姐夫——一个家住农村的肺癌病人——因无力承担医药费而放弃了治疗,在家中靠止疼片维持,直至病故。

为了能有医疗保障和退休保障,高氏夫妇参加了当地劳动保障部门的社保计划,每年缴纳7000元。因为自己治病,老伴那笔钱今年已经缴不起了。

让高风霞难以理解的是,像她这样的癌症病人,靶向药物明明是最后的救命药,为什么不能进入医保?

‌‌“医保的药吃了没用,有用的药又不进入医保。‌‌”王强也说。如今,他参与了‌‌“新型农村合作医疗‌‌”的父亲,在服用仿制易瑞沙外,还自费买点‌‌“护肝和护心的药物‌‌”。

‌‌“我国医保制度有很大的改善空间,许多该进医保的药没有进,导致病人为了求生不得不通过非法途径去撞大运。‌‌”刘端琪告诉记者。他指出,对于有适用标准的中晚期癌症病人来说,只有相应的靶向药物有可能延长生命,没有其他有效的替代方案。据了解,目前我国只有3个城市把分子靶向药物纳入了医保范围。

如今,由于耐药性的问题,王强父亲又出现了咳嗽、胸口疼等症状。王强不得不给父亲试试另一种靶向药物。但这种药物在大陆并未上市,距离最近的购买渠道在台湾,售价约为11000元人民币一盒。

他不得不再冒一次险,自己制药。‌‌“我也知道这违法,而且纯度肯定不够,但这对我是一个诱惑,只有这样才能延续父亲的生命。‌‌”王强说。

最近,来自印度的‌‌“假药‌‌”销售在打击之下受到影响,以往可以搜索到的淘宝店铺,或是改头换面,或是干脆消失。这让说话爽朗的王强有些犹豫。他拒绝向记者透露自己加工药物的名称,担心被曝光后购买渠道被严查。

‌‌“那样,我就真的只能看着父亲等死了。‌‌”王强说,‌‌“我爱我的父亲,比所有人都爱。‌‌”

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